Los deportes son parte integral de nuestra formación en la infancia y juventud y por eso hablamos de educación física.

También son a menudo hasta bien entrada la vida adulta, parte de nuestro ocio, de nuestra vida social, de nuestra integración en la comunidad.

Participar en algún deporte y en actividades recreativas con un componente de ejercicio intenso es bueno para cualquier niño incluyendo aquellos que tienen un trastorno del espectro autista.

La actividad física, ese cansancio que parece que nos libera de tensiones, ansiedades, preocupaciones, puede ayudar a sentirse mejor a un muchacho con autismo y mejorar la calidad de la vida familiar, aunque solo sea por lo bien que duerme tras un día extenuante de actividad deportiva.

La investigación sobre el ejercicio físico nos ha demostrado que el deporte disminuye el estrés, mejora la salud en general, aumenta las habilidades motoras, y ayuda a desarrollar virtudes individuales (confianza en uno mismo, disciplina, responsabilidad, trabajo por objetivos) y sociales (comunicación, compañerismo, trabajo coordinado).

Los padres se preguntan en ocasiones qué deporte es el mejor para un hijo con TEA.

Al final de este post pongo algunos deportes recomendados pero, como en cualquier otro niño, hay que dejarse guiar por sus gustos y preferencias y por aquello que se le dé bien. 

Hay que encontrar su deporte y no el que a su padre le gustaba de niño o le gusta ahora practicar. Es decir, si tu hijo está deseando participar en un deporte que no está en esta lista y a ti te encaja en tus horarios, en tu economía, déjale intentarlo.

Como dice el eslogan, lo importante es participar y los beneficios se obtienen, en mayor o menor medida, en todos los deportes y si le gusta, tendrá constancia y estará más feliz.

Puesto que el autismo afecta seriamente a las habilidades sociales y motoras, los deportes de equipo más practicados (fútbol, baloncesto,

balonmano) pueden ser difíciles para un niño con un TEA y puede ser mejor optar por un deporte individual o por un deporte que se practique en grupo pero donde la interacción no sea tan intensa ni tan exigente.

Pero esto es una idea general, y para algunos el fútbol o cualquiera de esos puede ser su deporte.

Como con cualquier otro niño, los padres deben pensar en los puntos fuertes y débiles de sus hijos y empezar por aquello que tenga mayores posibilidades de funcionar.

Si el deporte incluye una fase competitiva, como suele ser normal, hay que pensar qué tal lleva el niño el ruido y el caos organizado que suele ser parte integrante de cualquier evento deportivo.

Hay que buscar que tenga una parte de ejercicio, que juegue a un nivel parecido al de otros niños y que sea una ocasión por él apetecida de mezclarse con otros muchachos.

Entre los problemas comentados por algunos padres estaba el captar la esencia del juego, el aprender conceptos como la

estrategia de equipo o el juego limpio, las sensaciones producidas por cosas como una ropa especial o la ausencia de habilidades físicas o sociales.

A favor están las percepciones que los niños reciben del equipo, el calzado, la ropa; aprender a focalizarse en una tarea, sentirse parte de un grupo; socializar, calmarse, divertirse.

Entre las cosas comentadas como útiles era ver a los jugadores profesionales en la televisión e intentar copiar lo que ellos hacen y también, por supuesto, encontrar un buen mentor, ya sea el entrenador, un jugador más maduro o un responsable del equipo.

Las experiencias de otros padres pueden también ser útiles. Un padre pensaba que lo mejor para su hijo era la natación pero evitando las pruebas de relevo que imponían sobre él una presión excesiva. 

tro contaba que su hijo tenía mucho interés en jugar al fútbol o al rugby pero que era posible que no fuese lo más indicado para él pues tenía un problema serio con la memoria a corto plazo y eran deportes donde la estrategia de equipo, las órdenes del entrenador tenían un peso importante en el desarrollo del partido.

Para otro niño, los padres comentaban que la música, incluso de ritmos muy vivos le calmaba y tenía buen ritmo interno, por lo que le habían apuntado a unas clases de hip-hop.

Para su hijo había sido el descubrimiento del año y habían buscado un campamento donde hubiera otro paquete de clases de baile o aerobic para el verano.

Si te gustaría que tu hijo con autismo practicara un deporte de equipo, una buena forma de empezar es jugar juntos.

Puedes ir a tirar juntos a una canasta, dar patadas a una pelota pasándoosla el uno al otro, aprender a patinar el uno junto al otro… Estarás poniendo los cimientos tanto de unas habilidades físicas como también de otras sociales.

Tu hijo aprenderá esas normas básicas de respetar los turnos, seguir unas reglas, disfrutar del juego, respetar al contrario, competir.

En el largo plazo esas experiencias compartidas son las que ayudan a fortalecer los vínculos entre padre e hijo.

Entre los deportes más practicados por niños con TEA están los siguientes:

• Natación. La natación es posiblemente el deporte número 1 para los niños con autismo. A muchos les encantan las sensaciones de la piscina, los movimientos en el agua, bucear…  Incluso los que tiene pocas habilidades motoras y no son hábiles en los deportes que usan un balón o una pelota, pueden manejarse muy bien en los ejercicios de brazos y pies de la natación. También permite participar en un equipo donde cada nadador compite individualmente, con lo que se puede aprender el formar parte de un grupo sin sentir el agobio de las dificultades de comunicación o de integración en la estrategia de equipo.
• Campo a través. Es curioso como enseñamos a los niños pequeños deportes complejos como el fútbol o el baloncesto mientras que lo más natural, correr y saltar, lo hacemos normalmente con niños mayores. El cross, la carrera a campo través, requiere menos habilidades de comunicación que la mayoría de los deportes de equipos y un muchacho que corre bien, aunque

• sea poco comunicativo, es valorado como un miembro importante del equipo.
• Equitación. La equitación es un deporte caro. Dejando eso aparte, es un deporte excelente para los niños con autismo. De hecho, algunos niños con un TEA van cada semana a montar unas horas a caballo como parte de su terapia, la llamada equinoterapia. No es raro que a muchos niños con autismo les resulte más fácil comunicarse con animales que con otras personas y algunos niños con TEA tienen resultados excelentes como jinetes.
• Bolos. A pesar del ruido de las boleras, los bolos suelen ser de las actividades preferidas por bastantes niños con autismo. Puede ser debido a la predictibilidad de las jugadas: tiras dos veces y te sientas o al movimiento de los bolos cayendo o la bola deslizándose por la pista. En cualquier caso, puede merecer la pena hacer un intento.
• Ciclismo. Personalmente, considero que la bicicleta es el mejor regalo que un niño puede recibir. Montar en bicicleta puede ser algo difícil para los niños con autismo, debido a que no consiguen mantener el equilibrio con facilidad, algo que se puede solucionar con un triciclo o con paciencia

• Pero una vez que han dominado la técnica básica, el ciclismo puede ser una forma maravillosa de disfrutar del aire libre. Como muchos de los deportes que estamos describiendo se puede practicar solo o en grupo y de forma competitiva o solo por disfrutarlo. Puede tardar un poco más en aprender, no ser especialmente habilidoso pero puede disfrutar de la bici como cualquier otro niño, esa sensación del aire en la cara, del paseo tranquilo, de explorar caminos… También merece la pena intentarlo y ver si éste es su deporte.
• Senderismo. Para mucha gente con TEA, la paz y silencio de la naturaleza libera de mucho estrés. El senderismo, que puede ser una actividad

• individual o en grupo, es una forma fácil de hacer ejercicio y disfrutar del campo o la montaña sin la presión de imponer una comunicación social intensa.
• Pesca. Como en el caso del senderismo, la pesca es una actividad interesante para cualquier niño o adulto con TEA que disfrute la vida al aire libre, el contacto con la naturaleza.
• Artes marciales. Las artes marciales combinan los elementos de predictibilidad y reglas claras con el reto que significa la interacción física con otras personas. Para muchos niños con autismo,  las artes marciales ayudan a desarrollar habilidades físicas (equilibrio, fuerza) al mismo tiempo que mejoran características psicológicas (autoestima, disciplina)

Entre las opciones preferidas por algunos niños están las siguientes: Hockey, Baloncesto, Fútbol, Béisbol, Tiro con arco, Tenis, Vela o Golf.

También, aunque no sea en sí un deporte, los scouts pueden proporcionar a un niño con autismo un amplio rango de actividades físicas.

Los scouts suelen estar familiarizados con niños con necesidades especiales aunque no todos los grupos serán igualmente adecuados para tu hijo.

Si después de una temporada en un grupo piensas que tu hijo no recibe la atención que merece, cámbiale de grupo.

Algunos jefes de grupo son mejores para los niños con necesidades especiales que otros. Puedes hablar con otros padres, explorar en redes sociales, tener una reunión con algún responsable del grupo scout… lo que te toca hacer en tantos sitios diferentes para distintos tipos de actividades.

fuente: El blog de José Ramón Alonso

He iniciado una serie de capítulos en el Blog llamados DESDE LA EXPERIENCIA, son experiencias personales de niños con TEA, que pueden dar ideas o ayudar a otros niños a practicar esas mismas experiencias u otras.

Hemos empezado con el deporte de los niños con TEA, todos sabemos la dificultad de realizar deporte, la casi imposibilidad de deportes de equipo y el rechazo de los demás niños y de sus padres a que compartan actividades.

Pero hay que insistir y si no es posible un deporte de equipo pues empecemos con los individuales, que tal la experiencia de correr en bicicleta, pues ha tenido dos etapas.

Cuando el niño es pequeño el aprendizaje es similar a cualquier niño, primero con los ruedines y mas tarde cuando se ve el progreso sin ellos.

Cuando el niño ya circula sin ruedines y empieza a correr más, las soluciones son variadas pero complicadas cuando se trata de circular con un niño con TEA.

Inicialmente, utilizamos caminos más o menos planos para que la dificultad sea pequeña, el camino permite que el niño enfoque su objetivo exclusivamente por ese sendero y si la dicicultud es baja le dará confianza. Rapidamente hay que utilizar otra bicicleta para el acompañante pues de lo contrario se exigira una gran fortaleza física.

Una vez que los caminos controlados queden pequeños, lo mejor es acudir a un gran parque con senderos o caminos asfaltados que permitan una mayor flexibilidad, siempre el acompañante deberá ir al lado o detrás y ocasionalmente delante para indicar el camino, puede utilizar otra bicicleta o bien un patinete eléctrico.

Las mayores dificultades son:

1. No vamos a estar solos por tanto compartimos el camino con otros usuarios, generalmente mas bicicletas, algún coche u otro vehículo, perros que suelen ir sueltos, por ello hay que estar muy atentos.
2. El niño TEA no suele seguir instrucciones sino que sigue su instinto, por ello enseñar a frenar es muy importante, inicialmente se hará con los pies pero hay que insistir a pasar al uso de los frenos (ambos).
3. Tampoco suele ser facil las instrucciones, que deben ser sencillas, cortas y faciles, como frena, para, espera, etc.
4. Generalmente a la menor dificultad, como una cuesta, el niño se parara, es el momento de ayudarle tanto empujando o incluso andando y llegando a una parte más facil.
5. Hay que llevar agua es importante, también algún alimento que le guste ya sea fruta o galletas por ejemplo.
6. Importante llevar casco y acostumbrarle desde el principio. Y si el acompañante lo hace igual mejor, pues ve que es necesario y compartido.

Según avanza en el uso de la bicicleta, consigue confianza, empieza el problema de la velocidad, de las curvas y de los baches a velocidad, hay que hacerle entender que se debe cuidar todos los aspectos de seguridad.

Después de estos consejos, la realidad se impone, mi hijo ha conseguido circular en bicicleta y ha aprendido el uso de los frenos (esto último fue un poco más complicado pero una vez que ha visto su utilidad ya es una practica facil) circula la verdad con cuidado, atento a los obstaculos y es capaz de seguir instrucciones faciles.

Peor suerte ha tenido el acompañante, es decir su padre, me he caido varias veces, uso un patinete electrico y es peligroso en zonas deslizante como arena y caminos, así que acabo de cambiar a una bicicleta eléctrica, creo que será más estable y a la vez mi hijo se sentirá más acompañado que con el patin.

Todos conocemos las ventajas del deporte, y muchos lo practicamos y disfrutamos. ¿Porque no entonces pensamos en los beneficios del deporte para niños con TEA?

El ejercicio es una parte fundamental para nuestro desarrollo, tanto en la infancia como en el resto de nuestra vida.

Es parte de nuestro ocio, de nuestra vida social, y de nuestra integración en la sociedad.

Participar en algún deporte y en actividades de ocio con un componente de ejercicio intenso es bueno para cualquier niño incluyendo aquellos que tienen un Trastorno del Espectro Autista. Sin embargo, ellos no suelen asociar el ejercicio intenso a una actividad beneficiosa sino que no le suelen encontrar sentido. Es ahí donde hay que incidir e insistir.

La actividad física, ese cansancio que parece que nos libera de tensiones, ansiedades, y preocupaciones, puede ayudar a sentirse mejor a un niño o niña con o sin autismo. Empecemos con poca intensidad y con algo que le guste.

Y sin olvidarnos de que ante todo los niños y niñas son eso, niños y niñas que necesitan jugar y divertirse.

Todos tenemos una habilidad especial, pasiones y gustos que hacen que desempeñemos ciertas actividades de una manera excepcional. Que tal los patines o el patinete, suelen ser ambos del gusto de los niños.

Muchas veces los padres se preguntan cuál es el mejor deporte para niños con TEA, y la respuesta a veces es más sencilla de lo que parece: hay que dejarse guiar por sus gustos y preferencias y por aquello que se le dé bien; hay que encontrar su actividad, y no la que le guste a los padres. 

Los beneficios se obtienen, en mayor o menor medida, en todos los deportes, y si le gusta tendrá más constancia y estará más feliz.

Partiendo de esta base, cualquier deporte es bienvenido, encontrando en la actualidad experiencias de personas con TEA que practican desde baloncesto, natación, atletismo, etc., hasta surf, artes marciales, e incluso paracaidismo.

La dificultad de correr los patines o el patinete en un niño o niña con TEA que tenga capacidad para ello, estriba más en el lugar donde hacerlo, donde practicarlo que la propia dificultad en si.

Después de probar diferentes sitios como canchas te futbol-baloncesto que tienen el suelo muy liso y esta cerrado (salvo la puerta claro) la mejor solución que he encontrado ha sido la de utilizar un parque amplio que tenga zonas asfaltadas o con azulejos suficientemente liso y donde se pueda controlar una distancia suficiente sin que pueda haber escapatorias.

Es complicado pero existen, le mejor solución encontrada para que no se aleje sin control o no perderlo de vista es la de ir con otro patinete, lo cual por tanto exige el practicar y tener otro patín para el adulto 0 cuidador que controla la situación.

Al final he decidido tener un patinete eléctrico para el acompañante que permite un control directo y muy efectivo pues el niño o niña va acompañado siempre.

Espero que pueda servir de estimulo para practicar los patines o patinete pues vale para ambos.

Todos conocemos las ventajas del deporte y muchos lo practicamos y disfrutamos. ¿Por que no entonces pensamos en los beneficios del deporte para niños con TEA?

El ejercicio es una parte fundamental para nuestro desarrollo, tanto en la infancia como en el resto de nuestra vida.

Es parte de nuestro ocio, de nuestra vida social, y de nuestra integración en la sociedad. Participar en algún deporte y en actividades de ocio con un componente de ejercicio intenso es bueno para cualquier niño incluyendo aquellos que tienen un Trastorno del Espectro Autista.

La actividad física, ese cansancio que parece que nos libera de tensiones, ansiedades, y preocupaciones, puede ayudar a sentirse mejor a un niño o niña con o sin autismo.

La investigación sobre el ejercicio físico nos ha demostrado que el deporte:

1. Disminuye el estrés
2. Mejora la salud en general
3. Aumenta las habilidades motoras
4. Aumenta la confianza en sí mismo y su autocepto
5. Ayuda a desarrollar habilidades individuales (confianza en uno mismo, disciplina, responsabilidad, trabajo por objetivos)
6. Ayuda a desarrollar habilidades sociales (comunicación, compañerismo, trabajo coordinado).

Si queremos ofrecer una educación global a nuestros hijos e hijas no debemos olvidarnos del deporte, ya que puede estar presente en todas las etapas de la vida formando parte del tiempo de ocio y de la calidad de vida, favoreciendo también la inclusión.

Y sin olvidarnos de que ante todo los niños y niñas son eso, niños y niñas que necesitan jugar y divertirse.

Todos tenemos una habilidad especial, pasiones y gustos que hacen que desempeñemos ciertas actividades de una manera excepcional. 

Muchas veces los padres se preguntan cuál es el mejor deporte para niños con TEA, y la respuesta a veces es más sencilla de lo que parece: hay que dejarse guiar por sus gustos y preferencias y por aquello que se le dé bien; hay que encontrar su actividad, y no la que le guste a los padres. 

Los beneficios se obtienen, en mayor o menor medida, en todos los deportes, y si le gusta tendrá más constancia y estará más feliz.

Partiendo de esta base, cualquier deporte es bienvenido, encontrando en la actualidad experiencias de personas con TEA que practican desde baloncesto, natación, atletismo, etc., hasta surf, artes marciales, e incluso paracaidismo.

Eso sí, siempre adaptándonos a ellos y adecuando las actividades a las habilidades y destrezas de la persona.

Tres puntos a tener en cuenta con niños y niñas TEA, antes de empezar a practicar un deporte:

1. Empezar con deportes individuales: así ayudaremos a que el niño o niña se vaya acostumbrando a la práctica deportiva. Una vez familiarizados con el deporte es importante que pasemos a deportes donde al niño o niña se le permita relacionarse con otras personas.
2. Ambientes estructurados: actividades con un principio y un fin, donde ya esté todo planificado.
3. Cuidar su integridad física: estar muy pendientes de ellos durante la práctica deportiva.  Los niños con autismo se fatigan más fácilmente, en muchos casos pueden sentir sed, cansancio o demás cosas de las que no serán conscientes.

Entre los deportes más practicados por niños con TEA están los siguientes:

1. Natación: la natación es posiblemente el deporte para niños con TEA número uno. A muchos les encantan las sensaciones de la piscina, los movimientos en el agua, bucear,…; incluso los que tiene pocas habilidades motoras y no son tan hábiles pueden manejarse muy bien en los ejercicios de brazos y pies de la natación. También permite participar en un equipo donde cada nadador compite individualmente, con lo que se puede aprender el formar parte de un grupo sin sentir el agobio de las dificultades de comunicación o de integración en la estrategia de equipo.
2. Running: es curioso como enseñamos a los niños pequeños deportes complejos como el fútbol o el baloncesto mientras que lo más natural, correr y saltar, lo hacemos normalmente con niños y niñas mayores. Además, el running requiere menos habilidades de comunicación que la mayoría de los deportes de equipos.
3. Equitación: es un deporte excelente para los niños y niñas con autismo. De hecho, algunos niños y niñas con un TEA van cada semana a montar unas horas a caballo como parte de su terapia, la llamada equinoterapia. No es raro que a muchos niños y niñas con autismo les resulte más fácil comunicarse con animales que con otras personas y algunos tienen resultados excelentes como jinetes.
4. Bolos: a pesar del ruido de las boleras, los bolos suelen ser de las actividades preferidas por bastantes niños y niñas con autismo. Puede ser debido a la predictibilidad de las jugadas: tiras dos veces y te sientas o al movimiento de los bolos cayendo o la bola deslizándose por la pista.
5. Ciclismo: personalmente, considero que la bicicleta es el mejor regalo que un niño puede recibir. Montar en bicicleta puede ser algo difícil para los niños con autismo, debido a que no consiguen mantener el equilibrio con facilidad, algo que se puede solucionar con un triciclo o con paciencia. Pero una vez que han dominado la técnica básica, el ciclismo puede ser una forma maravillosa de disfrutar del aire libre. Como muchos de los deportes que estamos describiendo se puede practicar solo o en grupo y de forma competitiva o solo por disfrutarlo. Puede tardar un poco más en aprender, no ser especialmente habilidoso, pero puede disfrutar de la bici como cualquier otro niño, esa sensación del aire en la cara, del paseo tranquilo, de explorar caminos… También merece la pena intentarlo y ver si éste es su deporte.
6. Senderismo: para mucha gente con TEA, la paz y silencio de la naturaleza libera de mucho estrés. El senderismo, que puede ser una actividad individual o en grupo, es una forma fácil de hacer ejercicio y disfrutar del campo o la montaña sin la presión de imponer una comunicación social intensa.
7. Pesca: como en el caso del senderismo, la pesca es una actividad interesante para cualquier niño o adulto con TEA que disfrute la vida al aire libre, el contacto con la naturaleza y el silencio.
8. Artes marciales: las artes marciales combinan los elementos de predictibilidad y reglas claras con el reto que significa la interacción física con otras personas. Para muchos niños con autismo, las artes marciales ayudan a desarrollar habilidades físicas (equilibrio, fuerza) al mismo tiempo que mejoran características psicológicas (autoestima, disciplina).

En el caso del Trastorno del Espectro Autista, en la gran mayoría de los casos tienen intereses restringidos, por lo que puede resultar complicado presentarles una actividad nueva y desconocida.

Pero esa oposición a lo nuevo no puede ser indicativo de que esa actividad no sea buena para ellos, ni de que no vayan a disfrutar, ni se les vaya a dar bien.

Existen ciertos factores, que incluyen aspectos motores, que pueden asociarse al autismo, aunque no son necesarios para su diagnóstico: alteraciones en la motricidad como el retraso motor, la debilidad muscular (hipotonía) y problemas de coordinación, equilibrio, etc.

Las principales causas de estas alteraciones se deben a las deficiencias a nivel del sistema vestibular, sistema relacionado con el equilibrio y el control espacial, y el propiocetivo, que informa al organismo de la posición de los músculos y articulaciones.

Por ello son aspectos muy importantes que deben ser trabajados con la consideración que realmente requieren y con la mayor calidad y profesionalidad posible. Aspectos que pueden trabajarse mientras se practica deporte.

Pero lo más importante es el proceso de transformación mediante el cual una persona genera nuevos comportamientos y aptitudes que dan como resultado una mejora de su calidad de vida.

Esto dentro de la actividad física y del autismo se traduce en igualdad de oportunidades, incremento de la autonomía, mejora el estado psicológico y es un importante elemento de cohesión social.

Para ello es preciso que el objetivo principal de las actividades sea el disfrute en el aprendizaje

El mayor trabajo que tenemos que hacer aquellos que realmente vemos las actividades físico-deportivas como lo que realmente son, con su importancia y sus beneficios, es conseguir promover estas actividades y que se consideren de igual importancia que aquellas terapias y actividades que a día de hoy tienen un peso muy importancia en la educación de niños con autismo.

“No puedes poner límites a nada, cuanto más sueñas, más lejos llegas” (Michael Phelps, el mayor medallista olímpico, con un trastorno de neurodesarrollo y síndrome de Marfan)

fuente:

Marina Roy, psicóloga en Red Cenit

La vuelta al colegio puede ser una tarea difícil para cualquier niño o niña. Está llena de novedades y momentos de «estrés»: nueva clase, nuevos compañeros y compañeras, nuevos materiales y profesores, nuevas rutinas… 

La mayoría de estos aspectos pueden ser especialmente complejos para un niño o niña con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) ya que les puede costar algo más gestionar la incertidumbre ante lo desconocido o lo nuevo.

Si algo necesitan los niños y niñas con TEA es una rutina que les refuerza su seguridad. Por todo ello, anticiparse y prepararse con tiempo la vuelta al cole ayudará a crear un entorno con el que se sientan más familiarizados y tranquilos. Si además, reforzamos este trabajo con apoyos visuales que mediante imágenes ayuden a los niños a comprender mejor la información, el retorno al aula será un poco más fácil.

¿Cómo podemos hacer más fácil la vuelta al cole a los niños con autismo?

Compartimos, a continuación, una serie de ideas para las familias y los profesores que pueden facilitarles la vuelta a la escuela después de las vacaciones y ayudarles a que los primeros días resulten más sencillos.

Es importante explicarle, lo antes posible, su nuevo horario, es decir, cuál va a ser su rutina, qué actividades extraescolares va a realizar, cuando tendrá descansos y recreos, etc. De esta manera podrá anticiparse y adaptarse mejor al nuevo curso.  Esta tarea será más fácil y se reforzará si, además:

1. EN CASA se elabora un cartel o pizarra con los horarios regulares para su rutina diaria, por ejemplo, la hora de la ducha o las comidas (desayuno, comida, cena); el horario de acostarse y levantarse; o la hora de salir de casa para llegar puntual a la escuela. Importante: Esta agenda tendrá que colocarse en un lugar visible.       
2. EN EL COLEGIO se prepara una agenda escolar con los horarios de cada clase, el profesor que la imparte, el aula y los tiempos de recreo. Será importante que el tutor se lo explique de manera muy clara, así como los posibles momentos en los que puedan producirse cambios en dicha rutina: si hay alguna clase (por ejemplo, la de gimnasia) en la que tenga que ir a otro espacio (del aula al gimnasio); si va a tener alguna hora libre extra o si algún día la hora de entrada o salida puede sufrir alteraciones.Importante: Esta agenda escolar estará disponible desde el primer día de clase (¡o si es antes, mucho mejor!.

fuente: autismo.org

El vínculo entre padres e hijos

El vínculo es la relación emocional especial que se establece entre el niño y la persona que lo cría o lo cuida. Su función primordial obedece a una necesidad vital de reducir la ansiedad que permita el afrontamiento de situaciones generadoras de ansiedad.

Dice el refrán que el roce hace el cariño, pero ¿qué sucede cuando ese cariño es manifestado de otra forma? Como os explicamos en un post anterior, convivir con el autismo, este trastorno del desarrollo neurologico conlleva una enorme dificultad precisamente para expresar emociones y para reconocerlas en los demás.

Y muchos padres se enfrentan a pensamientos en los que no llegan a saber, incluso, si sus hijos les quieren.

Muchos comportamientos de niños con trastorno del espectro autista desconciertan a sus progenitores por algunas de sus conductas como el rechazo al contacto afectivo, la falta de respuesta cuando e les habla, la falta de contacto visual, el juego repetitivo…

Estos aspectos impactan profundamente y algunas de estas conductas pueden producir sentimientos de culpa importantes en los padres.

Es cierto que cuando se habla de trastorno del vínculo se suele abordar desde un punto de vista del niño hacia el adulto. Pero, ¿qué sucede cuando la falta de vínculo es de padres a hijos? ¿Cómo ayudar a nuestros hijos cuando todavía no estamos preparados para entender las características que, seguramente, acompañarán el resto de su vida a nuestro hijo?

PROCESO DE ACEPTACIÓN

Como bien explican en La Fundación Congost Autismo, podemos adaptar las fases del duelo al proceso de aceptación del hecho de tener un hijo con autismo. Éstas son:

1. Shock
2. Negación
3. Depresión
4. Realidad

“Cuando los padres reciben el diagnóstico inicial entran en un estado de shock, debido a la gravedad y también a lo inesperado del mismo.

Habitualmente, no están preparados para escuchar que aquel hijo que, con independencia de sus alteraciones, es tan guapo, ágil y que tiene una mirada tan viva, padece un trastorno tan grave y que no tiene cura.

Los padres pasan un tiempo como paralizados y profundamente desconcertados.

A esta fase de shock, le sigue la de negación. No se quiere aceptar la realidad y se buscan otras opiniones, otros diagnósticos.

Tras la negación, se inicia el convencimiento de que el hijo sufre una afectación grave y, en principio, irreversible, lo que conduce a los padres a un estado de profunda y lógica desesperanza, que puede derivar en un estado de depresión.

La última fase, la de realidad, se caracteriza por la superación de este estado de depresión y por la aplicación de medidas racionales para compensar el problema”.

RECOMENDACIONES

Como sabemos que el proceso es largo hasta llegar a la fase de realidad, que es en la que nos suelen pedir ayuda para proporcionar un tratamiento adecuado a sus hijos, queremos transmitir que lo primero que se debe tener en cuenta es que ser cuidador no es una tarea fácil y ser padres tampoco.

Por este motivo y por nuestra experiencia, nos gustaría recordar, a todos los padres que nos puedan leer, los siguientes mensajes:

1. NO eres el culpable del autismo de tu hijo
2. Su comportamiento se ve influenciado por el tuyo, PERO sois entes individuales. Todo lo que hace NO es consecuencia de tus actos
3. Deja de juzgarte y perdónate. Eres HUMANO, por lo que tendrás momentos en los que ni te reconocerás a ti mismo ni tus pensamientos. Y, exactamente porque eres humano, tienes en tu mano controlarlos y aprender a cambiarlos. En algunas ocasiones solo y, en otras, necesitarás ayuda de la familia, de los que te rodean, de profesionales,…
4. Es importante aprender y comprender cómo ve el mundo tu hijo. Un error común es intentar que nuestro hijo, hermano o nieto autista se comporte “de forma normal” o, mejor dicho, como entendemos nosotros que es un comportamiento normal. Cuando las familias comienzan a entender cómo ve y siente el mundo el niño, cuando “se ponen sus gafas”, es el momento en el que los familiares comienzan a ser sus coterapeutas.

REFERENCIAS ONLINE:

• https://juanmoisesdelaserna.es/psicologia/apego-autismo
• http://www.psi.uba.ar/academica/carrerasdegrado/psicologia/sitios_catedras/
• http://www.sandranews.com/conductas-de-apego-en-los-ninos-autistas/
• http://www.autismo.com.es/autismo/

FUENTE: © 2020 VITHAS NEURORHB – Servicio de Neurorrehabilitación de Hospitales Vithas

Los compañeros de clase del pequeño Glenn Buratti no acudieron a la cita, pero entonces la madre intervino y la fiesta acabó siendo un éxito.

Las redes sociales pueden con todo

Los compañeros de clase del pequeño Glenn Buratti no acudieron a la cita, pero entonces la madre intervino y la fiesta acabó siendo un éxito.

Esta historia con final feliz ocurrió en Estados Unidos. Allí, Glenn Buratti, un niño con un autismo leve y que también sufre ataques de epilepsia, cumplió seis años.

Sus padres decidieron celebrarlo con una fiesta. Para ello, su madre, Ashleen, invitó a 16 niños de su clase para que asistieran.

Ninguno de los niños confirmó su asistencia, pero los padres de Glenn decidieron mantener la fiesta con la esperanza de que alguno apareciera y poder celebrar el cumple.

No fue así, no apareció nadie, y todavía parecía que iba a ser un desastre. El pequeño, obviamente, se puso triste.

La madre viendo a su hijo decidió actuar. Ashlee recurrió a las redes sociales, concretamente a un grupo de Facebook de la comunidad de St. Cloud, en el estado de Florida, que cuenta con unos 10.000 miembros.

Éstas fueron sus palabras. «Sé que suena tonto, pero tengo el corazón roto por mi hijo», así manifestó su malestar.

Y se obró el milagro. De repente, los padres comenzaron a recibir mensajes de desconocidos preguntándoles si podían acudir a la fiesta de cumpleaños de Glenn.

Al final, 15 niños y 25 adultos acudieron a la cita. Los nuevos invitados también trajeron regalos para el niño, como una bicicleta.

Pero la cosa fue mucho más allá. Los bomberos y policías se enteraron al día siguiente y con el permiso de los padres, acudieron a felicitar a Glenn. También fueron con regalos y le enseñaron cómo funcionan sus vehículos, como el camión de bomberos.

fuente:https://www.diariovasco.com/sociedad/

Los periodos de vacaciones son un tiempo de disfrute, pero como bien sabemos todos, también pueden ser increíblemente estresantes.

Nadie lo sabe mejor que los padres y familias con hijos con autismo, ya que son ellos quienes se enfrentan a estos retos únicos.

Las rutinas y las estructuras son más difíciles de mantener durante el caos de las vacaciones, y los niños con autismo deben enfrentarse a nuevas caras, lugares y a la ruptura de sus horarios habituales.

Y, desde que muchos niños con autismo son también más sensibles a los ruidos, tactos y luces, el estrépito de las vacaciones puede llegar a ser muy desorientativo y arrollador para ellos. Esto puede significar un nuevo nivel de estrés y de ansiedad.

Médicos expertos, educadores y familias de niños con autismo nos ofrecen las siguientes recomendaciones:

1. Planea con anterioridad todo lo que sea posible. Elabora una lista de actividades que puedan ayudar a tu hijo a llenar su tiempo donde quiera que estéis.
2. Ensaya y haz “role playing” con los niños para ofrecerles tiempos de práctica con anterioridad de modo que puedan enfrentarse mejor a las nuevas situaciones sociales con las que se van a encontrar, o trabajad juntos una historia social que incorpore todos los elementos de los próximos eventos o visitas para que estén mejor preparados ante esas situaciones.
3. Si vais a visitar a familiares o amigos, asegúrate de que haya un lugar tranquilo y sosegado donde retirarse un momento en caso de ser necesario.
4. Mantente alerta a los signos de ansiedad o estrés, incluyendo el incremento en conductas como canturreos o balanceos – estos son indicadores de que ha llegado el momento de tener un descanso.
5. Involucrar a los jóvenes con autismo en actividades repetitivas como por ejemplo hacer collares con abalorios.
6. Intentar relajarse y pasar un tiempo agradable de vacaciones. Si estáis tensos vuestro hijo se va a dar cuenta de que algo no va bien.
7. Dar a vuestros familiares una lista de ideas elaborada por sus profesores y terapeutas.
8. No proteger a vuestros hijos de la familia extensa. Todos los miembros de la familia necesitan entender los retos a los que os enfrentáis.
9. Haz fotos y elaborad un álbum con ellas, escribiendo debajo de las mismas una sencilla frase explicativa. De este modo cuando alguien pregunte a vuestro hijo sobre las vacaciones él va a poder utilizar este álbum como apoyo visual y así poder explicar las cosas que ha hecho

Estas recomendaciones provienen de: Dr. Gary Goldstein (Autism Speaks y Kennedy Krieger Institute); Dr. Fred Volkmar (Yale Developmental Disabilities Clinic); Dr. Melissa Nishawala (Autism Spectrum Disorders Service); Dr. John Brown (Reed Academy); Dr. Ivy Feldman (The McCarton School); and Diane Marshall (madre de un niño con autismo).

Fuente: Autism Speaks

Realmente, si hay una época mala y difícil en el año para las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), esa es el verano.

Normalmente el verano es una época en la que todo se ralentiza, época de vacío, de desprogramar lo que se lleva haciendo durante el año; una época en la que, como todos bien sabemos, se “toma oxígeno”, o se “cargan pilas” para el estudio y el trabajo, por  lo que da la impresión de que, verdaderamente, el año termina y empieza en esa época y no en Enero.

En esta reflexión quiero destacar el diferente significado y sentido que tiene el transcurso del verano para las personas neurotípicas y para las personas con TEA, sobre todo para los jóvenes.

Comienzo recordando anteriores artículos míos como el del acoso escolar o el de la soledad, o lo que se llama ghosting o “hacer el vacío”; siempre, en todos los caso las personas TEA, o por lo menos una gran mayoría, pasa demasiado tiempo en casa dándoles vueltas a la cabeza y poniéndose más y más nerviosos por la soledad, por estar en casa sin la rutina de la época de trabajo o estudio.

Pasar demasiado tiempo en casa, sin rutina y sin objetivos concretos, suele generar gran estrés y malestar, hasta el punto de provocar situaciones patológicas  que ocasionan muchos disgustos al entorno familiar, especialmente a padres y hermanos que disfrutan de su tiempo de ocio y descanso.

Las opciones de salir de casa suelen ser escasas  y los pocos contactos que se suelen tener dicen estar siempre ocupados, pese a que podemos ver en fotos como salen de fiesta o van a la playa con amigos.

Quiero poner de manifiesto una vez más los problemas de soledad y ghosting a la que están abocadas muchas personas con TEA y cómo hace falta una mayor  toma de conciencia y comprensión ante estas situaciones en nuestro entorno familiar y social. Y lo cual repercute en un malestar psicológico e incluso físico.

El verano debe ser una época para descansar y disfrutar con un ocio saludable; no debería ser para darle siempre vuelta al sentimiento de soledad y marginación.

Como digo siempre, el ghosting o hacer el vacío, es un modo de maltrato, sutil, pero maltrato, que no se puede denunciar pero que causa estragos en las personas con discapacidad.

Necesitamos un mundo inclusivo que sepa aceptar nuestra condición, que sepa aceptar nuestras diferencias y que no nos deje solos, por nosotros y nuestras familias.

Y necesitamos apoyo para aprender a vivir estas épocas de parada, cuando la rutina se altera, y a que, también nosotros, comprendamos que nuestro entorno necesita su tiempo de reposo y descanso. Es difícil pero necesario de conseguir.

fuente: autismodiario.com

https://www.monkeyselection.com

Frecuentemente podemos encontrarnos con niños o niñas con TEA que se tapan los oídos en ciertas ocasiones, por ejemplo cuando alguien se dirige a ellos o cuando hay determinados ruidos (sobre todo el generado por muchas personas, música alta…) Estos comportamientos están muy lejos de ser malintencionados.

Los niños y las niñas que realizan esto se caracterizan por la llamada hipersensibilidad sensorial, y esto ¿qué quiere decir?

Que tiene una experiencia sensorial diferente, la hipersensibilidad estaría relacionada con la sobre recepción de estímulos y puede ser auditiva, visual, táctil, olfativa, .

Es decir que son extremedamente sensibles a diversos factores, en este caso a los sonidos (volumen, timbre, frecuencia…)

Otras dificultades que puede presentar quien tiene este trastorno provocadas por esta especial  sensibilidad serían aturdirse con los ruidos fuertes o tener dificultades para concentrarse cuando los hay, confundirse con determinados tipos de iluminación, sentirse mal con olores fuertes, sean buenos olores o malos olores, o sentir una sensación desagradable cuando les tocan sin que esperen ser tocados.

El malestar que les genera esta sensibilidad puede llegar a provocar crisis de ansiedad o comportamientos de respuesta como evitación o escape. (la situación sería similar a si a ti te ponen unos cascos a todo volumen con un ruido que no soportas)

Por la otra parte tenemos la Hiposensibilidad sensorial que se refiere a cuando tienen una baja recepción de estímulos por ese canal sensorial.

Y en este el comportamiento es diferente, si fuera por ejemplo auditiva, lo que suelen hacer es proporcionarse estimulación auditiva porque parece que no procesan el estímulo auditivo de manera que sea suficiente para su cerebro y necesitan más.

Consejos útiles:

• Háblales a un volumen adecuado, la comprensión de la comunicación no va a mejorar por subir el volumen de la voz.
• Si la situación es muy intensa sensorialmente no aumentes esta experiencia con lenguaje oral, utiliza pictogramas o lenguaje gestual.
• El exceso de lenguaje oral no le va ayudar a comprender mejor el mensaje que le quieres transmitir en caso de que tengan la capacidad de comprenderlo por esta vía. Utiliza mensajes cortos y claros, dale un tiempo para que procese la información, y lo mejor es repetirla y dividirla en dos partes : Ejemplo : Ponte los zapatos que nos vamos a la calle. Ponte los zapatos. Nos vamos a la calle.

fuente: https://pictoaplicaciones.com/blog/

La clasificación más conocida de la ecolalia es la inmediata (enseguida después de oírla) o tardía (tiempo después).

No obstante, es importante destacar que el repetir frases y palabras en niños y niñas más grandecitos (dígase de 3 años en adelante) lo pueden hacer en forma de ‘burla’, pero ya se nota que es voluntaria.

Lo importante es que si la ecolalia persiste y no va disminuyendo debe consultarse al especialista para hacer el diagnóstico diferencial, ya que la presencia SOLA de este signo clínico no es criterio suficiente para hablar de autismo.

Recordemos que para llegar a este diagnóstico clínico, se deben reunir una serie de características observadas e interrogadas por un profesional en el área.

Las causas de la ecolalia aún no han sido del todo identificadas, son muchas las conjeturas al respecto y esto es lo mismo que pasa en todas las hipótesis planteadas alrededor del TEA, sin embargo, las variables a considerar cuando de lenguaje estamos hablando, son muchas, porque esta es una función mental superior que requiere de múltiples redes neuronales distribuidas en todo el cerebro para su correcto funcionamiento.

Si algo interfiere en la adecuada conexión de las neuronas, algo veremos reflejado en el habla.

Decir que la ecolalia no tiene cura es irresponsable, por ende, se deben evaluar todos los posibles detonantes no solo en el sistema fonador, sino en otros sistemas como el gastrointestinal, metabólico, inmunológico, etc., para su correcto abordaje; es por esto que el médico especializado (con conocimiento de la condición) haga esta investigación y se trabaje de la mano con el terapeuta de lenguaje con el fin de obtener los mejores resultados.

Puedes leer más artículos similares a Por qué los niños con autismo repiten frases o sonidos de forma involuntaria, en la categoría de Autismo en Guiainfantil.com.

fuente:https://www.guiainfantil.com/salud/autismo/

¿es lo mismo el balbuceo que la jerga?
En los bebés, estos balbuceos suelen representar los precursores al habla. Se puede decir que esta “jerga” propia de los más pequeños, forma parte de su evolución y desarrollo lingüístico.
Cuando este balbuceo en los niños no desaparece con el tiempo para dar lugar a nuevas palabras y frases, se convierte en una jerga.

Su manera de “hablar” es esa porque no tienen el nivel expresivo que implica para elaborar una frase correspondiente al contexto.

Si bien es difícil poder entender qué es lo que nos está tratando de decir, resulta conmovedor que un niño con poca o escasa intención comunicativa, se dirija a nosotros y nos intente llamar la atención con su jerga tratando de respondernos, ¿no creéis?

También suele pasar que deciden en qué momento desconectarse del mundo y aparece la jerga del autismo, por ejemplo, cuando no quieren realizar determinadas tareas o no quieren atender al adulto.

Es una manera de auto-regulararse: no me interesa, entonces desconecto y me meto en mi mundo con mis conversaciones.

fuente:https://www.redcenit.com/la-jerga-del-autismo/

Muchos niños con Trastorno del Espectro Autista utilizan una jerga durante sus juegos que sustituye al habla. Antes de darse el habla, los bebés balbucean como modo de “entrenamiento” vocal.

Estos juegos vocales se irán desvaneciendo para dar paso al habla con significado, con palabras y frases con sentido, pero, ¿por qué un niño de 4 años sigue utilizándola?

Los bebés empiezan a balbucear en repetidas ocasiones, (bababa, dadada, etc.) durante sus propios juegos vocales.

Es una manera de jugar y “practicar el habla”, como un entrenamiento para lo que vendrá a ser el habla propiamente dicha, pero estos balbuceos carecen de sentido, es decir, no contienen palabras con significado.

Los niños juegan a abrir y cerrar sus bocas, mover sus lenguas de un lado a otro… normalmente acompañados de movimientos corporales, golpeando y sacudiendo los objetos mientras balbucean en cadencia.

Estas actividades de juego vocal son importantes para el desarrollo del lenguaje.

Algunos niños con autismo suelen producir largas cadenas de sonidos sin sentido e ininteligibles. A esto se le llama “jerga”, la jerga del autismo: una jerga a veces, muy elaborada.

Podemos decir que el niño está tratando de expresar algo, ya que la jerga del autismo normalmente se produce con un patrón de entonación similar al del adulto: lo está imitando.

Por desgracia, resulta muy complicado saber interpretarla ya que carece de contenido semántico.

Es como un “lenguaje escondido”. Esta jerga se produce de manera repetitiva y como un comportamiento auto-estimulatorio. En ocasiones, intercala alguna palabra o frases con sentido, pero fuera de contexto. Los niños pueden pasarse hablando en su “idioma” pero sin dirigirse al otro.

¿Por qué lo hacen? Porque están intentando expresar algo. Normalmente el niño está intentando decir una frase que él no puede construir, por lo que “rellenan” la oración con palabras sin sentido (los adultos hacemos lo mismo cuando cantamos una canción, pero olvidamos la letra y nos “inventamos” las palabras).

fuente:https://www.redcenit.com/la-jerga-del-autismo/

Siempre nos hemos sentido afortunados. Sí, mucho. Hay quien no lo termina de entender, nos mira, escéptico, y se pregunta cómo es eso posible, ¿ser feliz con un hijo con autismo?, ¡un discapacitado! Es verdad que la vida se complica, que miras a los demás pensando que para ellos es más fácil, que te preguntas qué has hecho tú para merecer esto.

Y sin embargo seguimos pensando que tenemos suerte. Nuestro hijo es una bendición, lo mejor que nos ha pasado, el motivo de nuestra felicidad. Vamos, lo que viene siendo ser padres.

Y aún así hay momentos de flaqueza, de debilidad y dudas que se acentúan de forma especial durante el verano.

Dicen las estadísticas que septiembre es el mes de los divorcios. De hecho, uno de cada tres divorcios que tiene lugar en España anualmente se produce en septiembre.

La razón no es ningún secreto: las parejas pasan más tiempo juntas y tienen más oportunidades de quererse o, por el contrario, de verse los defectos amplificados. Pues con los hijos pasa lo mismo. Y con el autismo.

Durante el año escolar vivimos atareados, ajetreados con la realidad cotidiana. Los árboles no nos dejan ver el bosque. O a lo mejor es que no queremos verlo.

Cada terapia, cada clase de música, de natación, cada cita con el logopeda, aunque no queramos, nos siguen haciendo creer que nuestro hijo en algún momento, antes o después, dará un salto espectacular, mejorará sus relaciones sociales, nos escuchará, quizás hasta comprenda lo que oye. Es tan bonito. Luego llegas a la playa y…

Obviamente las conexiones neuronales son las que son y negar la mayor pues como que no. Así que no hay mayor evidencia de que tu hijo tiene TEA que dejarlo libre y junto a otros niños que no tienen autismo. Y en verano eso pasa a todas horas. ¡Durante tres meses!

Sucede en el parque. Sucede en el parque de bolas. Sucede en la piscina. Sucede en casa de esos amigos que tienen niños de la misma edad. Sucede en el super.

Sucede en casa de tus padres. Sucede por la calle. Sucede en casa. Todo -bueno, para ser justos, casi todo- lo que no ves durante el año de repente está ahí, claro, nítido, cristalino. No hay cómo negarlo. Otra cosa es cómo lo encajes, cómo te manejes con ello y cómo seas capaz de lidiar con la frustración.

Nuestro hijo tiene 4 años y este verano ha sido particularmente duro para mí. Ya no es un bebé, ni mucho menos, tiene voluntad propia, trazas de tirano infantil -como todos a esta edad- y una falta absoluta de interés por lo que sale de nuestra boca.

Y, claro, por desgracia él no entiende cuando nos enfadamos, ni mucho menos si levantamos la voz o le cogemos en brazos para salir de tal lugar o ir a tal otro en contra de su voluntad. NO-LO-EN-TI-EN-DE

FUENTE: ELESPANOL.COM

Realmente, si hay una época mala y difícil en el año para las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), esa es el verano.

Normalmente el verano es una época en la que todo se ralentiza, época de vacío, de desprogramar lo que se lleva haciendo durante el año; una época en la que, como todos bien sabemos, se “toma oxígeno”, o se “cargan pilas” para el estudio y el trabajo, por  lo que da la impresión de que, verdaderamente, el año termina y empieza en esa época y no en Enero.

En esta reflexión quiero destacar el diferente significado y sentido que tiene el transcurso del verano para las personas neurotípicas y para las personas con TEA, sobre todo para los jóvenes.

Comienzo recordando anteriores artículos míos como el del acoso escolar o el de la soledad, o lo que se llama ghosting o “hacer el vacío”; siempre, en todos los caso las personas TEA, o por lo menos una gran mayoría, pasa demasiado tiempo en casa dándoles vueltas a la cabeza y poniéndose más y más nerviosos por la soledad, por estar en casa sin la rutina de la época de trabajo o estudio.

Pasar demasiado tiempo en casa, sin rutina y sin objetivos concretos, suele generar gran estrés y malestar, hasta el punto de provocar situaciones patológicas  que ocasionan muchos disgustos al entorno familiar, especialmente a padres y hermanos que disfrutan de su tiempo de ocio y descanso.

Las opciones de salir de casa suelen ser escasas  y los pocos contactos que se suelen tener dicen estar siempre ocupados, pese a que podemos ver en fotos como salen de fiesta o van a la playa con amigos.

Quiero poner de manifiesto una vez más los problemas de soledad y ghosting a la que están abocadas muchas personas con TEA y cómo hace falta una mayor  toma de conciencia y comprensión ante estas situaciones en nuestro entorno familiar y social. Y lo cual repercute en un malestar psicológico e incluso físico.

El verano debe ser una época para descansar y disfrutar con un ocio saludable; no debería ser para darle siempre vuelta al sentimiento de soledad y marginación.

Como digo siempre, el ghosting o hacer el vacío, es un modo de maltrato, sutil, pero maltrato, que no se puede denunciar pero que causa estragos en las personas con discapacidad.

Necesitamos un mundo inclusivo que sepa aceptar nuestra condición, que sepa aceptar nuestras diferencias y que no nos deje solos, por nosotros y nuestras familias.

Y necesitamos apoyo para aprender a vivir estas épocas de parada, cuando la rutina se altera, y a que, también nosotros, comprendamos que nuestro entorno necesita su tiempo de reposo y descanso. Es difícil pero necesario de conseguir.

FUENTE: AUTISMODIARIO.COM

Los Trastornos del Sueño en las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) según la literatura científica afectan entre el 50 y el 80% de la población pediátrica con TEA, tal y como ya informamos en el artículo “Estableciendo patrones de sueño en niños con Trastornos del Espectro del Autismo”.

Este tipo de trastornos del sueño puede empeorar las propias conductas disruptivas del autismo, tales como: irritabilidad, conductas repetitivas, falta de atención, problemas en las conductas sociales,…

Este tipo de trastornos no solo afectan a niños, también a jóvenes y adultos. Desde hace ya algún tiempo se habla de la posibilidad del uso de Melatonina como un sistema para controlar esta problemática.

El pasado día 10 de Diciembre se publicó un estudio piloto titulado “Melatonin for Sleep in Children with Autism: A Controlled Trial Examining Dose, Tolerability, and Outcomes” donde se ha realizado una primera evaluación sobre el uso de Melatonina como un procedimiento eficaz para combatir los trastornos del sueño en personas con un Trastorno del Espectro del Autismo.

En los últimos años, la melatonina, también conocida como “hormona del sueño”, se ha vuelto muy popular entre las familias y personas afectadas por TEA, dado el relativamente bajo costo de los suplementos de melatonina y su aparente seguridad.

Pero los estudios existentes eran o de baja calidad, o con una muestra muy pequeña o sencillamente no incluían a niños con TEA.

Para este primer estudio piloto, el equipo de Beth Malow seleccionó a 24 niños de entre 3 y 9 años (4 féminas y 20 varones) con un diagnóstico confirmado de TEA. Ninguno de ellos tomaba medicamentos psicotrópicos.

A todos los niños se les administró melatonina (en diferentes dosis) para comprobar la eficacia de este compuesto como regulador del sueño. Los principales objetivos del estudio estaban enfocados en:

1. Determinar cual es la dosis más efectiva
2. Evaluar la rapidez en la mejora del sueño en función de la dosis
3. Recoger datos de seguridad y tolerabilidad de una manera sistemática
4. Definir la viabilidad de los datos de actigrafía como una medida de validación del resultado
5. Evaluar la capacidad de datos de los cuestionarios para detectar el cambio con una intervención de 14 semanas en esta población

Los 24 niños participantes en el estudio presentaron mejorías en el sueño. Tan solo un niño presentó efectos adversos leves relacionados con el preparado de melatonina en forma de heces disgregadas.

El resto toleraron bien el preparado. Se monitorizó a los participantes del estudio durante 17 semanas, y a partir de la primera semana de administración del preparado ya se observaron mejoras significativas. La dosis varió de 1 a 6 mg, dado que uno de los propósitos era definir la dosis más efectiva.

Los despertares nocturnos desaparecieron y se disminuyó sensiblemente el retraso para conciliar el sueño. Así mismo se observó una disminución de estereotipias, hiperactividad, conductas compulsivas y tensión emocional en los niños participantes.

A pesar de los excelentes resultados de este estudio piloto, la administración de Melatonina debe de estar bajo control médico.

Los trastornos del sueño pueden estar provocados por muchos factores, por ese motivo es importante que la administración de este preparado se haga tan solo bajo un control médico, de forma que previamente se hayan descartado otros posibles factores que pudiesen afectar a la calidad del sueño del niño.

Este estudio se ha basado en niños, por tanto este ensayo debe de replicarse en adolescentes, jóvenes y adultos.

fuente:https://autismodiario.com/2011/12/15/melatonina-insomnio-y-autismo/

Muchos niños con autismo sufren falta de sueño o tienen un sueño irregular. Esto hace que sus padres estén normalmente agotados, física y emocionalmente.

Los problemas de sueño afectan a un 70% de los niños con TEA mientras que la cifra es del 20% en el caso de los niños neurotípicos.

Los niños con autismo sindrómico genético presentan alteraciones especialmente graves. Por ejemplo algunos niños con mutaciones CHD8 pueden estar más de 24 horas sin dormir, días enteros. Estos niños tienen una enorme variedad de características

, incluyendo diferente grados de discapacidad intelectual, problemas de lenguaje o ataques epilépticos. Pero todos tienen una cosa en común: problemas de sueño.

Un problema es que los padres con trastornos graves y complejos a veces no comentan las alteraciones del sueño de sus hijos porque los ven como el menor de sus problemas pero el efecto de la carencia de sueño es peor de lo que pensamos.

La incapacidad para quedarse dormido o para seguir durmiendo, lo que llamamos insomnio, puede tener consecuencias en el largo plazo: problemas de comportamiento, dificultades de adaptación y fallos en la función cognitiva.

Dormir un número suficiente de horas es necesario para consolidar las memorias, para tener un correcto proceso de aprendizaje y para el crecimiento y desarrollo cognitivos.

El insomnio puede agravar los problemas de comunicación, interacción social, las alteraciones de conducta y la ansiedad. Los trastornos del sueño también pueden empeorar los ataques epilépticos.

Algunos niños empiezan a llamar o a levantarse tan pronto como los llevas a la cama. En muchos casos lo que quieren es tenerte a su alrededor. Una posibilidad es que algunos niños empiezan a desarrollar a los nueve meses una ansiedad por separación y quieren seguir a tu lado.

En otros casos es que les estás acostando demasiado pronto y no tiene sueño, también puede que haya habido cambios recientes en su vida o en la vuestra y los problemas de sueño sean una señal de que tiene estrés o ansiedad.

Si piensas que no tiene sueño, retrasa la hora de ir a la cama durante media hora y si ya se duerme y el hábito se va estableciendo, vete adelantando cinco minutos cada día hasta que coincida con la que te interesa.

fuente: https://jralonso.es/2018/02/19/autismo-y-trastornos-del-sueno/

Casi dos tercios de los niños con autismo sufren insomnio crónico. Estos pacientes son especialmente vulnerables a los problemas del sueño –dificultad para conciliarlo, despertares nocturnos, etc.–, cuyos efectos negativos repercuten en su capacidad de atención, memoria, estado de ánimo y comportamiento.

La naturaleza del insomnio en estos casos acostumbra a ser multifactorial, por lo que cada vez es objeto de estudio por parte de más investigadores.

A partir del análisis de la bibliografía científica sobre el tema y con objeto de arrojar luz sobre las opciones de tratamiento e intervención, un estudio ha clasificado las posibles causas del insomnio en el niño autista, designando las de carácter genético, fisiológico o psicológico como intrínsecas y las de orden ambiental o externo como extrínsecas.

Así, entre las hipotéticas causas intrínsecas se barajan:

Diferencias en la madurez y la organización del sistema nervioso central: algunos estudios apuntan a que una anomalía en la madurez del sistema nervioso central afectaría a la calidad del sueño y reduciría su eficiencia, duración total y de la fase REM, dificultaría la conciliación y provocaría parasomnias.

Afectación de los genes del reloj circadiano: las anomalías en los genes que regulan los ritmos circadianos –el núcleo supraquiasmático del hipotálamo recibe de la retina información de los patrones diarios de luz y oscuridad y regula tales ritmos–pueden alterarlos, además de trastocar el ciclo de sueño-vigilia.

Hay indicios objetivos que vinculan las anomalías en los ‘genes reloj’ y en los genes de la homeostasis sináptica con el autismo y el ciclo de sueño-vigilia, pues una de las funciones del sueño podría ser la de mantener la adecuada homeostasis sináptica de las neuronas.

Producción anormal de melatonina: la melatonina se sintetiza en la glándula pineal del diencéfalo bajo la influencia del núcleo supraquiasmático y participa en multitud de procesos celulares, neuroendocrinos y neurofisiológicos, como el control del ciclo diario del sueño.

Así, niveles más bajos de lo habitual de esta hormona pueden provocar insomnio, despertares nocturnos y una mayor latencia del inicio del sueño.

El aporte complementario de entre 3 y 5 mg de melatonina ha demostrado mejorar la calidad del sueño en el niño autista cuando las intervenciones conductuales y ambientales  resultan insuficientes.

Hiperactivación y alteraciones de la integración sensorial: el insomnio se podría definir como un estado de hiperactivación cognitiva y fisiológica.

De hecho, se ha observado que los insomnes presentan mayor actividad cognitiva y del sistema nervioso simpático, así como una frecuencia cardíaca más acelerada, mayor temperatura corporal y niveles más altos de noradrenalina.

Los trastornos como la angustia o el TDAH derivados de esta hiperactivación también pueden causar insomnio.   

Entre las posibles causas extrínsecas del insomnio cabe destacar:

Estrés ambiental: los cambios en la rutina del sueño o en los estímulos sensitivos, o la necesidad de asociar algo (una persona, un objeto) al inicio del sueño favorecen el insomnio.

Estrés psicológico: provocado por situaciones de tensión mental o emocional: causa síntomas físicos como cambios prolongados en el estado de ánimo y el humor, angustia, depresión y, por supuesto, insomnio.

Estrés físico: la enfermedad como proceso estresante que es, empeora la calidad del sueño.  

El niño con autismo es más vulnerable y proclive a ser afectado por todos esos factores extrínsecos e intrínsecos, por lo que a la hora de abordar su insomnio conviene recordar que varias de esas causas pueden concurrir de forma simultánea.

FUENTE: https://www.adsalutem.institute/posibles-causas-del-insomnio-en-los-ninos-autistas/

Una pregunta que seguro que todos los padres de niños con autismo se la han hecho alguna vez y a la que los profesionales nunca podemos responder.

Mentiríamos si les dijésemos a unos padres que su niño con autismo va a hablar y también lo haríamos si les dijéramos que no.

Nadie lo puede saber.

Puede que termine hablando o puede que no. Puede que desarrolle el habla finalmente si se empieza a intervenir lo más pronto posible y se le ofrece una experiencia comunicativa que así lo permita, como la implementación de un sistema de comunicación aumentativo, (signos o PECS), pero esto no garantiza que el niño termine hablando.

Sí que es cierto que estos sistemas de comunicación facilitan que se desarrolle el habla pero hay que tener en cuenta que si un niño con autismo está “diseñado” para hablar, terminará hablando, con o sin sistema, porque su modo de comunicación será ese.

En cambio, si un niño con TEA no termina hablando es porque no está “hecho” para ello, ya sea porque no se siente cómodo con este modo de comunicación, (el habla), y necesite hacerlo de otras maneras, o porque no se hayan puesto en marcha los mecanismos del habla y no le toque hablar, porque aunque tenga la habilidad para hablar, (no hay ningún daño físico que lo impida), no puede acceder al lenguaje.

Sea lo que sea, es importante que nunca se pierda la esperanza; no tirar la toalla en momentos difíciles y pensar que si tiene que hablar es porque así debe ser.

La intervención temprana en niños con autismo es crucial. Hablarle a un bebé desde el nacimiento, cantarle, responder a sus balbuceos,… toda estimulación del lenguaje en estas etapas favorece su desarrollo y hay que intervenir lo más pronto posible para aprovechar el máximo rendimiento de sus habilidades comunicativas.

¿Qué pueden hacer los padres mientras se trabaja para conseguir el desarrollo del habla en niños con autismo?

Ante todo, tener expectativas realistas.

No obsesionarse con ello y aceptar que nuestro niño con TEA se comunica de otra manera distinta al habla, mientras seguimos esforzándonos por enseñarle a comunicarse verbalmente.

Es importante tener presente que se está comunicando y, más que las palabras, lo que importa es que él tenga esa oportunidad de comunicarse con los demás. Si desarrolla el habla, genial, si no lo hace, quererle y aceptarle igual.

Evitar angustiarse por ello;  animarles y motivarles mucho cada vez que hagan un esfuerzo en hablar y comunicarse con vosotros; tener paciencia y disponer de toda terapia posible.

Las cosas llevan su tiempo y no pretendáis obtener resultados inmediatos.

Por ello, no hay que olvidar la importancia de la terapia realizada en el ambiente familiar para reforzar todo lo que se trabaje y poner en marcha todas las pautas e intervención que aconsejamos en nuestro centro de desarrollo cognitivo de Valencia para obtener resultados lo más pronto posible; intentar no comparar.

Estamos tan acostumbrados a vivir en una sociedad en el que “el que tiene más” es el mejor y obtiene mejores resultados, que eso nos hace comparar a nuestros niños.

Cada niño es único, especial y diferente y no debemos permitir que la frustración genere comparación.

Ante todo, es importante recordar que el habla no lo es todo. Hay muchas formas de comunicarse (usar palabras sólo es una de ellas).

Tener paciencia y no perder nunca la esperanza, sin olvidar que hay que poner esfuerzo y dedicación para que las cosas se produzcan, porque…La esperanza es desear que algo suceda, la fe es creer que va a suceder y la valentía es hacer que suceda

fuente:www.redcenit.com/habla-en-ninos-con-autismo-valencia