Explicando la evolución del «autismo» como diagnóstico
¿Por qué el autismo fue inicialmente considerado una condición psiquiátrica?
Cuando Leo Kanner, un psiquiatra y médico austríaco-americano, describió por primera vez el autismo en 1943, escribió sobre niños con «soledad autista extrema», «ecolalia retardada» y un «deseo ansiosamente obsesivo de mantener la misma». También señaló que los niños eran a menudo inteligentes y algunos tenían una memoria extraordinaria.
Como resultado, Kanner vio el autismo como una profunda perturbación emocional que no afecta a la cognición. De acuerdo con su perspectiva, la segunda edición del DSM, el DSM-II, publicado en 1952, definió el autismo como una condición psiquiátrica, una forma de esquizofrenia infantil marcada por un desapego de la realidad. Durante los años 50 y 60, se pensaba que el autismo tenía sus raíces en las madres frías y poco emotivas, a las que Bruno Bettelheim apodó «madres de la nevera».
¿Cuándo se reconoció el autismo como un trastorno del desarrollo?
El concepto de «madre refrigeradora» fue refutado en los años sesenta y setenta, ya que un creciente número de investigaciones demostró que el autismo tiene fundamentos biológicos y está arraigado en el desarrollo del cerebro. El DSM-III, publicado en 1980, estableció el autismo como su propio diagnóstico independiente y lo describió como un «trastorno generalizado del desarrollo» distinto de la esquizofrenia.
Las versiones anteriores del manual dejaban muchos aspectos del proceso de diagnóstico abiertos a las observaciones e interpretaciones de los médicos, pero el DSM-III enumeraba los criterios específicos necesarios para un diagnóstico. Definía tres características esenciales del autismo: falta de interés en las personas, graves deficiencias de comunicación y respuestas extrañas al entorno, todas ellas desarrolladas en los primeros 30 meses de vida.
¿Cuánto tiempo duró esta definición?
El DSM-III fue revisado en 1987, alterando significativamente los criterios del autismo. Amplió el concepto de autismo añadiendo un diagnóstico en el extremo suave del espectro, trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS) y eliminando el requisito de aparición antes de los 30 meses.
Aunque en el manual no se utilizaba la palabra «espectro», el cambio reflejaba la creciente comprensión entre los investigadores de que el autismo no es una condición única, sino un espectro de condiciones que pueden presentarse a lo largo de la vida.
El manual actualizado enumeraba 16 criterios en los tres dominios previamente establecidos, 8 de los cuales debían cumplirse para un diagnóstico. La adición de PDD-NOS permitió a los clínicos incluir a los niños que no cumplían completamente con los criterios de autismo, pero que aún requerían apoyo en el desarrollo o en el comportamiento.
¿Cuándo se presentó por primera vez el autismo como un espectro de condiciones?
El DSM-IV, publicado en 1994 y revisado en el 2000, fue la primera edición que clasificó el autismo como un espectro.
Esta versión enumeraba cinco condiciones con características distintas. Además del autismo y el PDD-NOS, añadió el «trastorno de Asperger», también en el extremo leve del espectro; el «trastorno desintegrador de la infancia», caracterizado por graves retrocesos y regresiones en el desarrollo; y el síndrome de Rett, que afecta al movimiento y la comunicación, principalmente en las niñas. El desglose se hizo eco de la hipótesis de la investigación en el momento en que, el autismo, tiene sus raíces en la genética, y que cada categoría se vincularía en última instancia a un conjunto de problemas y tratamientos específicos.
¿Por qué el DSM-5 adoptó la idea de un espectro continuo?
A lo largo de los años 90, los investigadores esperaban identificar los genes que contribuyen al autismo. Después de que el Proyecto del Genoma Humano se completó en 2003, muchos estudios trataron de concentrarse en una lista de «genes del autismo». Encontraron cientos, pero no pudieron relacionar ninguno exclusivamente con el autismo. Se hizo evidente que no sería posible encontrar fundamentos genéticos y los tratamientos correspondientes para las cinco condiciones especificadas en el DSM-IV. Los expertos decidieron que lo mejor sería caracterizar el autismo como un diagnóstico integral, que fuera de leve a severo.
Al mismo tiempo, existía una creciente preocupación por la falta de coherencia en la forma en que los médicos de los distintos estados y clínicas llegaban a un diagnóstico de autismo, síndrome de Asperger o PDD-NOS. El aumento de la prevalencia del autismo en el decenio del 2000 sugirió que los médicos, a veces, se dejaban influir por los padres que presionaban para obtener un determinado diagnóstico o se veían influidos por los servicios disponibles en su estado.
Para abordar ambas preocupaciones, el DSM-5 introdujo el término «trastorno del espectro autista». Este diagnóstico se caracteriza por dos grupos de características: «deterioro persistente en la comunicación e interacción social recíproca» y «patrones de comportamiento restringidos y repetitivos», ambos presentes en la primera infancia. Cada grupo incluye conductas específicas, un cierto número de las cuáles los clínicos tienen que identificar. El manual eliminó el síndrome de Asperger, el PDD-NOS y el autismo clásico, pero debutó con un diagnóstico de trastorno de comunicación social, para incluir a los niños que sólo tienen impedimentos de lenguaje y sociales. El trastorno desintegrador de la infancia y el síndrome de Rett fueron eliminados de la categoría de autismo.
¿Por qué el DSM-5 generó tanta preocupación y controversia?
Incluso antes de que el manual se publicara en 2013, muchas personas con autismo y sus cuidadores se preocupaban por su efecto en sus vidas. A muchos les preocupaba que después de que su diagnóstico desapareciera del libro, perdieran los servicios o la cobertura del seguro. Aquéllos que se identificaron con el síndrome de Asperger, dijeron que el diagnóstico les dio un sentido de pertenencia y una explicación para sus desafíos; temían que quitar el diagnóstico fuera sinónimo de perder su identidad. Y los expertos no estaban de acuerdo en si los criterios de diagnóstico más estrictos del DSM-5 bloquearían los servicios para aquéllos con rasgos más leves o frenarían adecuadamente las tasas de prevalencia de la enfermedad.
Cinco años más tarde, está claro que el DSM-5 no cortó los servicios para las personas ya diagnosticadas con una condición de espectro autista. Sin embargo, un creciente conjunto de pruebas demuestra que sus criterios sí excluyen a más personas con rasgos más leves, niñas e individuos mayores que el DSM-IV.
¿Hay alternativas al DSM?
Los médicos de muchos países, incluido el Reino Unido, utilizan la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE). Publicada en la década de 1990, la edición actual y la 10ª de ese manual, agrupa el autismo, el síndrome de Asperger, el síndrome de Rett, la DDC y el PDD-NOS en una sola sección de «Trastornos Generalizados del Desarrollo», tal como lo hacía el DSM-IV.
¿Cómo se ve el futuro para el diagnóstico del autismo?
Los expertos continúan viendo el autismo como un espectro continuo de condiciones. No hay revisiones planeadas para el DSM por ahora, pero el lenguaje en un borrador del ICD-11, que se estrenó en mayo de 2018, refleja los criterios del DSM-5. En el ICD-11, los criterios de autismo se trasladan a una nueva sección dedicada a los «Trastornos del Espectro de Autismo».
El ICD-11 difiere del DSM-5 en varios aspectos clave. En lugar de requerir un número o combinación de características para un diagnóstico, lista las características de identificación y permite a los clínicos decidir si los rasgos de un individuo coinciden. Debido a que el DCI está destinado a un uso global, también establece criterios más amplios y menos específicos culturalmente que el DSM-5. Por ejemplo, pone menos énfasis en los juegos a los que juegan los niños, que en si siguen o imponen reglas estrictas a esos juegos. El DCI-11 también hace una distinción entre el autismo con y sin discapacidad intelectual, y destaca el hecho de que las personas mayores y las mujeres a veces enmascaran sus rasgos autistas.
“When Frankie was eight months old, we knew something wasn’t right,” Frank shares. “At 18 months old, he was diagnosed with autism. Nonverbal – with multiple daily meltdowns and dangerous behaviors – we tried everything.”
Reducing destructive behaviors
