En las dos partes iniciales hemos visto qué son las conductas desafiantes y los derechos de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo.
Tal y como indicamos en la primera parte vamos a dividir por grupos el modelo de intervención de estas conductas, ya que en función de factores como la calidad en la comunicación, o incluso la edad, habrá factores y orígenes que diferirán de forma sustancial y de igual forma la intervención que realizaremos.
En esta parte hablaremos de forma específica de las conductas desafiantes en el Síndrome de Asperger.
Conductas desafiantes en el Síndrome de Asperger
Las personas con Síndrome de Asperger suelen tener un buen nivel de comunicación verbal, pero el que exista ese buen nivel comunicativo no siempre implica un buen nivel de comprensión, sobre todo en lo referente a la comprensión de cuestiones sociales.
Este hecho conlleva que no se entiendan de forma correcta muchas expresiones, o incluso podemos tener casos de literalidad que a su vez genere este tipo de mala comunicación.
Hay casos donde, aunque exista lenguaje verbal, quizá la parte funcional del mismo, o aspectos semánticos o pragmáticos puedan estar alterados, si este aspecto no ha sido adecuadamente trabajado, podremos aumentar más la confusión al respecto, no solo de los aspectos sociales del lenguaje en sí, sino de otros aspectos más genéricos.
Otro punto destacable es la inflexibilidad, en muchos casos producida por una incomprensión contextual, esta inflexibilidad o rigidez absoluta en determinadas situaciones si no son gestionadas de la forma adecuada, podrán desembocar en un momento muy comprometido.
El aspecto de la literalidad del lenguaje puede crear situaciones indeseadas para la persona con Asperger. Por ejemplo, Carlos está en su clase, llega el maestro y dice “Siéntense”, y todos los alumnos se sientan menos Carlos, que sigue pululando por la clase. Automáticamente el maestro se enfadará ante la “desobediencia” de Carlos.
Lo que el maestro no sabe es que no ha dado la orden de la forma correcta. Debería haber dicho “Carlos, siéntate, y el resto, hagan los mismo, siéntense también”.
La orden “Siéntense” puede no ser comprendida de la forma adecuada por Carlos. Bien, esto no es una conducta desafiante, esto es un problema de comunicación, pero posiblemente para el maestro sea un acto de rebeldía, y a su vez, esta conducta generará cierto alboroto en clase que posiblemente consiga que Carlos se ponga bastante nervioso. Una vez le preguntaron a un joven, que disfrutaba mucho con la lectura, cual era su libro favorito, su respuesta fue “no lo sé, aun no me los he leído todos”, que respuesta tan pedante ¿no creen?, sin embargo la pregunta era incorrecta, deberían haber preguntado que “de los libros que has leído, ¿cual te ha gustado más?”.
En muchas ocasiones las personas con Asperger no pueden ir más allá del puro sentido literal de una expresión, y esto genera una mala respuesta por parte del otro, ya sea el rechazo, o cualquier otra acción motivada a su vez por la incomprensión de la respuesta recibida. Y nuevamente, esto no son conductas desafiantes, aunque algunas personas así las consideren, pero sí pueden ser detonantes de las mismas.
“Nuestro instrumento de pensamiento más útil es el lenguaje. Es el equivalente intelectual de la palanca o la rueda. Pero para la persona con un Trastorno del Espectro del Autismo las cosas son distintas. El lenguaje es una regla, no un instrumento” Mike Stanton, del libro “Learning to Live with High Functioning Autism”
Otro de los problemas asociados a las conductas desafiantes está relacionado con el Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS), este trastorno puede afectar de múltiples formas, desde sonidos, olores, texturas, contacto físico, luces,…, y muchas personas con Asperger generan un gran estrés debido a este trastorno. En muchos casos, los sonidos propios de un colegio pueden representar una terrible agresión sensorial, o las luces, o el propio contacto físico.
Este tipo de situaciones, muy cotidianas, generan que el niño o niña, o el/la adolescente, o el/la joven, acumulen una gran tensión emocional. Este aspecto lo abordamos en el artículo “Tensión emocional en el Síndrome de Asperger y Autismo”, pero aquí vamos a ahondar más en este aspecto, ya que esta acumulación de tensión desemboca en las conductas que aquí tratamos.
Acumulando tensión
A medida que pasa el día, la persona con Asperger recibe una serie de “agresiones” a diversos niveles, tanto a nivel sensorial, como social. Este hecho -sin sumar otras problemáticas posibles- predispone a “estallar” en un momento indeterminado, a veces incluso ante una situación absurda.
Sencillamente fue la gota que colmó el vaso. Esta liberación emocional puede generar diversas respuestas, desde un ataque de ira, una agresión contra el entorno (Romper todo cuando se ponga por delante, tirar objetos) o una agresión contra otras personas. Podemos decir que el “modulo social” sencillamente se desconectó y dio paso a una conducta inadecuada consecuencia de un intento fallido por soportar toda una batería de “agresiones” de diversa índole.
Y no hablamos de un detonante único, lo más habitual es que se conjuguen diversos factores.
Es destacable que muchos chicos y chicas con Asperger sean capaces de “soportar” su jornada escolar, pero cuando llegan a casa, sencillamente explotan.
Y explotan en casa -y generalmente con sus madres- porque durante todo el día han estado conteniendo sus emociones, que les han producido todo tipo de confusiones, tensión e incluso pánicos. Y en casa, en su hogar, con quien hagan lo que hagan saben que no les va a juzgar, sencillamente explotan.
A veces, las únicas personas que “sienten” de forma real el trastorno es la persona en sí y sus padres. Algunas personas con Asperger comentan que a veces no pueden ni siquiera soportarse a sí mismas, y esto les produce un estado depresivo y de tristeza.
El nivel de estrés que una persona con Asperger puede llegar a acumular en el día a día es inmenso.
Una madre me preguntó que podía hacer para entender el origen de las conductas de su hijo, mi recomendación fue la siguiente: Ponerse ropa interior realizada con tejido de esparto; usar unos zapatos de una talla menos o con unas piedrecitas en su interior; taparse la boca con cinta americana, pero apretando bien fuerte; ponerse sonotones con el volumen al máximo en ambos oídos; atarse los brazos para eliminar la expresión corporal; usar unas gafas con capacidad de aumento y distorsión periférica y a continuación, irse a las 5 de la mañana al mayor mercado de abastos Pekín y conseguir 5 yuanes para tomar un taxi. Quien sea capaz de aguantar más de 20 minutos sin tener un ataque de ansiedad, pánico, ira, …, que me avise. Porque muchas veces eso es lo que deben de soportar las personas con Asperger.
Acoso Escolar
En el artículo que publicamos bajo el título “Acoso escolar hacia adolescentes con Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento” hablábamos de este espinoso y grave tema, y no hay que olvidar que Alrededor del 94% de los estudiantes con Asperger han informado que sufren acoso por lo menos una vez a la semana, y hay mil y una formas de llevar a cabo este acoso. Pero no nos vamos a centrar en las formas de acoso, sino en las consecuencias.
Y estas suelen desembocar en muchas ocasiones en una respuesta agresiva, principalmente en el caso de varones. En el caso de las féminas la respuesta agresiva suele ser o mucho menor o de mas baja intensidad, pero en este caso la aparición de depresión, ansiedad,…, se manifiestan de forma mucho más intensa que en los varones.
Otro de los riesgos añadidos son las tendencias suicidas, en muchos casos, la presión que sufren acaba superando las capacidades de aguante y conduciendo a una muy peligrosa opción.
El acoso, ya sea psicológico o físico, va mellando de forma continuada la -ya de por sí mermada- capacidad de aguante de la persona. A su vez, generará que, en un momento de difícil previsión, la persona necesite sacar toda esa tensión acumulada.
Tal y como comentábamos previamente, en algunos casos esta liberación se producirá en casa, en otros casos en un momento que a priori no tiene por qué estar conectado con el instante cronológico en el que se produce la agresión y en otros casos se producirá justo en ese momento.
Otro de los problemas asociados al acoso es la situación de alerta continuada, de forma que acaban interpretando como una agresión acciones de compañeros que en realidad no lo son, y en muchos casos desembocar en una respuesta furiosa que no viene a cuento. Es decir, en este tipo de situaciones pagan justos por pecadores.
Las respuestas conductuales al acoso pueden ser mal interpretadas por parte del equipo docente si éste no tiene la formación adecuada.
Ya hemos dicho que las conductas desafiantes NO son el problema, son la consecuencia. Saber interpretar las señales nos ayudará a descubrir el origen.
Miedo a equivocarse y obsesiones
Muchas personas con Asperger luchan de forma continuada intentando no “equivocarse”, viven en una especie de pánico al error. Y esta tensión continuada genera estados emocionales que desembocan en crisis de ansiedad, depresión, frustración, parasomnias, etc.
Esta especie de preocupación por posibles situaciones críticas, que curiosamente casi nunca suceden (Marc Fleisher, 2006, Survival Strategies for People on the Autism Spectrum)puede generar a su vez conductas obsesivas, destinadas a tener un control de lo que les rodea, en un intento de que bajo un control absoluto de su entorno las situaciones inesperadas no sucederán.
Es una especie de estado de “autodestrucción” emocional controlada. Otra de las conductas que parecen desarrollarse sobre todo en adolescentes, es una posición de chantaje emocional hacia sus familiares más cercanos, conductas desafiantes o una posición orientada a una soledad absoluta (se puede estar rodeado de gente y estar solo).
Cuando no se consigue que TODO esté bajo control, cuando algo rompe el equilibrio, la persona con Asperger puede sufrir una especie de bloqueo mental, sensorial, emocional o incluso todos a la vez.
Pero al final no siempre se puede tener todo controlado. Podría explicarse como si necesitásemos el concurso de una silla de ruedas para desplazarnos, pero cada vez que nos equivocásemos la silla nos diese tremenda descarga eléctrica que nos dejase extremadamente confusos y aturdidos.
A su vez, determinadas obsesiones enfatizan la rigidez e inflexibilidad, siendo este otro detonante, cunado algo se sale del “camino marcado” provoca una reacción de enfado (en diversos grados) que puede resultar incomprensible.
O incluso presentar una conducta negacionista ante la sugerencia de un cambio, esta inflexibilidad desemboca por tanto en situaciones de desafío claro o negación ante la propuesta (sea este del tipo que sea) que se le hace.
Ante una situación de ansiedad y frustración lo más normal es que la respuesta de la persona no sea una respuesta que se adecúe a lo socialmente aceptable.
Medicación
Otro de los factores que puede generar cambios son los medicamentos. A veces estos cambios son para mejorar, a veces para empeorar, o a veces sencillamente no pasa nada.
En cualquier caso, el uso de medicación presenta un riesgo añadido, que es que aunque la persona presente un efecto placebo, se adquiere la falsa percepción de que a través de sustancias químicas uno puede volverse más “normal”, hecho que puede hacer muy atrayente el consumo de otro tipo de sustancias químicas no legales o producir un abuso en el consumo de fármacos.
Y como es bien sabido, el consumo de drogas de todo tipo (fármacos incluíos) que generan cambios en la conducta pueden tener resultados inesperados, ya sea por un mal uso o abuso o sencillamente por el propio efecto del producto.
Esta especie de dependencia a este tipo de productos genera a su vez conductas inadecuadas. Desde estados de ansiedad, ira, agresividad,…, incluso por la parada de la toma de estos productos. En algunas situaciones tendremos cuadros muy similares a los del síndrome de abstinencia.
Comorbilidades
El déficit de atención con o sin hiperactividad suele ser una comorbilidad bastante común en el Síndrome de Asperger. En el artículo “El TDAH como comorbilidad en el Autismo y Síndrome de Asperger” abordamos este tema de forma específica. La presencia tanto del TDAH complica los aspectos generales, con lo cual todo lo descrito hasta aquí podrá verse amplificado en los casos donde el TDAH se presente de forma comórbida.
En el caso de tan solo existir un déficit de atención (DA) se reduce bastante la problemática, aunque quizá podamos tener chicos algo más ensimismados en determinados momentos, la mayor problemática vendrá generada por el efecto aumentativo de la problemática relativa a la comprensión de determinadas situaciones sociales, de un menor rendimiento escolar, …, pero a priori no tiene porqué ser un factor determinante en las conductas desafiantes, aunque si un adyuvante.
Pubertad y adolescencia
Estas fases de la vida son un momento complejo para todos, los cambios físicos son evidentes, tanto en chicos como en chicas. Aunque en las féminas además de iniciarse un poco antes, suele presentar pequeñas diferencias frente a los varones.
Todo el cambio que presentan genera cambios en la conducta, y a veces estos cambios pueden hacer aparecer de forma súbita conductas desafiantes que antes no existieron. Además suele coincidir con el paso a secundaria, y en algunos casos puede implicar también un cambio de centro educativo, o, un modelo muy diferente al de la educación primaria. Este es un momento bastante complejo, niños y niñas que no habían tenido estos problemas conductuales sufren una especie de metamorfosis súbita. Y aquí se conjugan diversos factores a todos los niveles. El contexto ecológico ha cambiado.
El cambio de centro educativo o el paso a secundaria significa que el profesorado va a ser algo menos cercano, incluso el número aumenta, el nivel y las exigencias también y la posibilidad del acoso se dispara. Si juntamos todo esto tenemos un cocktail muy complicado de tomar.
En esta etapa de la vida, todo cuanto se ha expuesto aquí se va a amplificar, por tanto habrá que estar especialmente atento a las señales.
El lugar que mayor tensión genera en el niño/a o adolescente con Asperger suele ser generalmente el colegio, dado que es un lugar donde se van a poner a prueba todos los déficits propios del Asperger y la calidad de las herramientas y habilidades adquiridas para afrontar estos retos.
La familia
Tal y como indicamos en muchos casos las conductas desafiantes pueden producirse en el hogar como un hecho sobrevenido, donde aunque el problema sea ajeno al entorno familiar es donde se desemboca. Muchas familias hablan del cambio radical en fines de semana o en épocas de vacaciones, donde reina una paz absoluta, precisamente porque se “eliminó” la fuente del problema, y haciendo honor al refrán “muerto el perro se acabó la rabia” puede parecer una solución, pero en realidad no lo es. Ya que una vez se regresa al colegio el problema renace de nuevo.
Otro de los aspectos a tomar en consideración son los hermanos. A veces ellos “sufren” de forma directa las conductas desafiantes de sus hermanos/as con Asperger.
Incluso pueden ayudar o incentivar (de forma consciente o no) a que estas conductas se agraven más aun. Hemos de ser conscientes que la convivencia puede ser muy difícil, y si a eso añadimos pubertad y adolescencia, bien, podemos tener una situación muy compleja entre manos. Donde no hay culpables.
Afrontar estas situaciones no es fácil, trabajar en la línea general de superar y comprender los problemas será básico.
En cualquier caso, ha algo que no se debe de tolerar, y son las conductas agresivas, se deberá trabajar de forma intensa si tenemos conductas agresivas.
Enfrentando las Conductas Desafiantes
Realmente no hay soluciones mágicas o únicas, ya que en cada caso habrá que tomar en cuenta los factores que aquí se han destacado (y posiblemente algunos más que se han obviado) para, desde la singularidad, poder afrontar el problema con un modelo específico y adaptado a la persona y sus circunstancias concretas.
No debemos olvidar que este tipo de conductas son producto de la dificultad de la personas con Síndrome de Asperger para gestionar determinadas situaciones o sensaciones, por ello la adquisición de habilidades y competencias se llevaran a cabo como modelo preventivo y a través de la enseñanza y educación que permita a la persona disponer de estas técnicas adaptativas.
Por eso es tan importante que las acciones sean coordinadas y dirigidas por un profesional cualificado que diseñe el plan específico para la persona, las recomendaciones que aquí se describen son de carácter general e informativo y no constituyen un modelo de intervención.
También debemos ser conscientes que estas conductas no se van a resolver en el momento en que se producen. Sino antes de que estas se produzcan, es decir, hay que prevenirlas. Y para ello deberemos realizar una serie de acciones.
La primera tarea es intentar identificar los orígenes, ya que de esa forma podremos actuar sobre el detonante, que es dónde hay que focalizarse en una primera instancia. A posteriori deberemos de diseñar las “herramientas” e intervención necesarias para superar el o los problemas. Habrá casos donde -cómo en el acoso- el objetivo sera doble, eliminar la fuente del problema y a su vez, dotar a la persona de instrumentos para poder hacer frente a este tipo de situaciones.
En otros casos, si la mayoría de los problemas tienen un origen puramente sensorial, trabajaremos pues en esa línea, es decir, con sesiones de integración sensorial. O quizá tengamos una gran combinación de “un poco de todo”, con lo cual deberemos llevar a cabo una intervención multidisciplinar.
Es fundamental que el o los profesionales que diseñen el plan tengan experiencia y conocimientos acreditados ya que estamos ante situaciones que quizá cueste de cierto tiempo resolverlas y a veces los otros actores involucrados quizá no sean muy colaboradores.
Sin duda alguna el mejor modo de prevenir e intervenir en las conductas desafiantes es a través de la educación, pero no solo de la persona, ésta educación ha de ser extensiva a todo su entorno social.
Como se apuntó previamente, una parte importante de esta problemática tiene su origen en el centro escolar, por tanto esto implica:
- Tener una buena comunicación con el centro y que este tenga una buena predisposición.
- Formar e informar al personal docente para que hagan “pequeños” cambios, tal y como indicábamos en el ejemplo de Carlos.
- Concienciar al resto de compañeros sobre la diversidad, dar formación sobre acoso escolar para conseguir que en vez de posibles “agresores” obtengamos posibles “protectores”.
- Concienciar e informar al resto de padres.
- Diseñar planes de apoyo durante la vida escolar, el hecho de que un año todo sea perfecto no significa que al año siguiente sea un desastre. En este aspecto no debemos bajar la guardia.
- Tener en cuenta los cambios de primaria a secundaria y por tanto extender el modelo.
- Contar con un mecanismo de coordinación entre la familia, el colegio y el equipo de profesionales de forma que todo el mundo trabaje en la misma dirección.
A su vez, deberemos dar a la persona el apoyo educativo necesario para que por una parte, disponga de instrumentos suficientes para poder controlar la mayor cantidad posible de situaciones, o, en caso de no conseguirlo, disponer de herramientas que eviten la frustración o ansiedad que estaba aparejada a esas situaciones.
Hay una serie de aspectos generales que nos ayudarán a enfocar el tema:
- Tener habilidades para mejorar las conductas inflexibles, estrategias que permitan hacer frente a la frustración.
- Autoreconocimiento de las conductas inadecuadas. Tener conciencia de que se está actuando de forma incorrecta para poder pararlas antes de que estas vayan a más.
- Estudiar las zonas de trabajo de la persona. Si por ejemplo existen desordenes sensoriales y su clase está en la parte más ruidosa del centro por ejemplo, un cambio de ubicación puede ser muy adecuado.
- Uso de instrumentos, por ejemplo, ante una situación que le produzca mucha ansiedad, el poder usar durante un tiempo tasado una pequeña consola, o escuchar música, o alguna otra actividad que le calme o incluso le “aísle” durante el tiempo necesario para evitar esa sobrecarga.
- Enseñar técnicas para mostrar desagrado, confusión o una mala comprensión de situaciones. A veces un sencillo “No entiendo bien lo que esperan que haga” puede dar grandes resultados.
Uno de los aspectos importante en el Síndrome de Asperger (Y también en Autismo de Alto Funcionamiento) es su capacidad de comunicación. Debemos por tanto saber escuchar a nuestros hijos.
Establecer una comunicación de calidad a nivel emocional va a ser determinante, además, si sabemos hacer las preguntas adecuadas, obtendremos las respuestas adecuadas.
Hay un aspecto que me gustaría destacar, y es relativo a los problemas derivados del colegio. Pongamos un ejemplo ficticio.
Un adolescente con Síndrome de Asperger está sufriendo muchos problemas en su colegio, estos problemas le han creado graves tensiones, y todo un catálogo de conductas desafiantes. El colegio no está poniendo mucho de su parte, es más, descarga toda la responsabilidad en el muchacho. Insisten en que no hay acoso, que él es el agresivo, o que no se adapta al colegio o cualquier otra excusa.
En fin una situación complicada y generada por desconocimiento y poca predisposición. Sin embargo, los padres en pro de defender los derechos educativos de su hijo se empeñan en que el mismo permanezca en el centro, luchan durante un tiempo determinado para que el muchacho consiga tener un apoyo que antes no tenía.
Todo esto ha consumido prácticamente todo el curso escolar (Siendo optimistas), y mientras tanto, el muchacho ha estado sufriendo todos y cada uno de los días, la familia ha sufrido las consecuencias de las agresiones, gritos, malhumor,…, eso sin contar las llamadas al orden del colegio (ese que no colabora y que forma parte del problema y no de la solución), y realmente lo único que hemos conseguido es que la situación se agrave de forma importante, no permitamos entrar en esa escalada de conductas inadecuadas.
Es cierto que la educación es un derecho y que hay que luchar por la mejora a todos los niveles, pero que no sea nuestro hijo el que pague las consecuencias. Si es necesario dar “un cambio de aires” háganlo, no dejen que su hijo sufra día a día. Si usted vive en España y pensó en la posibilidad de la educación en el hogar consulte el libro Ana María Redondo “Defensa de la Constitución y enseñanza básica obligatoria. Integración educativa intercultural y educación en el hogar“.
En algunos países la educación en el hogar o homeschooling está perfectamente regulada, quizá pueda ser una buena solución temporal que permitirá resolver entre tanto los problemas. Habrá muchas situaciones donde todo esté en nuestra contra. Seamos proactivos y creativos.
fuente: http://autismodiario.org/2012/02/09/conductas-desafiantes-agresiones-y-autoagresiones-en-los-trastornos-del-espectro-del-autismo-parte-iii/
