Las personas con trastorno del espectro autista (TEA) tienen un mayor riesgo de sufrir dolores de cabeza y migrañas, a menudo relacionados con la hipersensibilidad sensorial, estrés o problemas gastrointestinales. Debido a los retos de comunicación, el dolor puede manifestarse a través de autolesiones (golpes en la cabeza) o cambios en el comportamiento, requiriendo atención médica y un diagnóstico oportuno para manejar el malestar.
Problemas gastrointestinales: Afecciones como reflujo, gastritis o constipation, comunes en el TEA, pueden causar dolores de cabeza secundarios.
Dificultades de comunicación: Al no poder expresar dolor verbalmente, niños y adultos pueden mostrar irritabilidad, agresividad o autolesiones (golpearse o presionarse la cabeza, ojos o mandíbula).
Estrés y rutinas: Cambios en la rutina o situaciones estresantes son desencadenantes frecuentes.
Manifestaciones y diagnóstico:
Comportamientos inusuales: Aumento de autolesiones, muecas, tragar saliva con ruido o movimientos constantes.
Signos físicos: Dolores pulsátiles, náuseas y sensibilidad extrema a la luz/sonido.
Importancia de la observación: Es crucial que cuidadores detecten cambios en la conducta que indiquen dolor, especialmente en personas no verbales.
Recomendaciones:
Realizar una evaluación médica completa para descartar causas físicas.
Implementar estrategias de manejo de dolor (medicación, terapia conductual) adaptadas al individuo.
Reducir estímulos sensoriales en el entorno para prevenir crisis.
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Los niños con ASD (por sus siglas en inglés) o, como se les suele llamar, los niños con TEA (trastorno del espectro autista) tienden a estar haciendo algo todo el tiempo. Suelen ocuparse con programas de intervención conductual durante toda la semana y algunos acuden a ergoterapeutas y logopedas (los profesionales capacitados para ayudar a personas discapacitadas a través de terapias de diversos tipos).
Pero son muy pocos los que practican regularmente algún deporte.
Expertos en todo el mundo están demostrando que el ejercicio físico ayuda a los niños con autismo a desarrollar habilidades de comunicación. Estos estudios concluyen que la práctica de un deporte mejora el desarrollo de habilidades sociales en niños con autismo
Terapias y programas conductuales tradicionalesEmpty heading
Las terapias y programas diseñados para niños autistas abordan las destrezas sociales, la atención, el sueño, el juego, la ansiedad, la interacción con los padres y conductas desafiantes. Básicamente se centran en enseñar a los niños a hablar, mantener el contacto visual, sentarse tranquilamente a la mesa y comportarse en sociedad.
Sin embargo, la actividad física no suele estar incluida en estos programas de intervención tradicionales y casi no dedican tiempo a los juegos activos. Por eso es muy importante resaltar la petición que Meghann Lloyd, profesora asistente de ciencias médicas en la Universidad de Ontario (Canadá), hace a los padres: “no olviden que además de esto, los niños deben llevar un estilo de vida activo”.
Por lo general, no hay mucho movimiento en la vida de un niño o un adolescente con autismo. Casi no dedican tiempo a los juegos activos en las terapias y con la llegada de las computadoras y tabletas suelen pasar muchas horas sentados.
La vida sedentaria en las personas con autismo, además, suele generar problemas de peso. Si lo comparamos con sus compañeros neurotípicos, tienen el doble de probabilidades de tener sobrepeso y cinco veces más probabilidades de volverse obesos.
El deporte en niños y jóvenes con trastorno de espectro autista.Empty heading
En un estudio de 2015, a la pregunta ¿Crees que aprender a jugar juegos deportivos y practicar deportes es demasiado difícil? Todos los encuestados neurotípicos respondieron negativamente a esta pregunta, y alrededor del 16% de los participantes con trastorno del espectro autista coincidieron en que sí, es muy difícil para ellos.
Hay que tener en cuenta que más del 80% de los niños con TEA tienen dificultades para realizar actividades que requieren coordinación ojo-mano: tallar, jugar a la pelota, etc. y suelen evitar los deportes debido a esas deficiencias motoras. Y en el caso de los adolescentes con autismo muchos evitan los deportes de equipo debido al miedo y la incapacidad de interactuar con sus compañeros, así como a la dificultad para comprender y seguir las reglas del grupo.
Por esta razón es muy importante guiar y ayudar a las personas con TEA a iniciarse en algún deporte y darles el apoyo necesario durante su práctica, tal y como hacemos en los programas de Olimpiadas Especiales.
El deporte ayuda a desarrollar habilidades comunicativas¡Empty heading
Pensemos en todas las habilidades sociales que se pueden entrenar a través del juego: tomar turnos, juegos de roles, comunicación verbal y no verbal, roles sociales.
Expertos de todo el mundo han demostrado que durante los juegos deportivos los niños y adolescentes desarrollan la capacidad de turnarse y la comunicación verbal y no verbal. Y la evidencia científica confirma que estas importantes habilidades sociales se entrenan cuando el proceso se divide en pequeños pasos y hay apoyo visual.
Realizar regularmente ejercicio físico en el marco de un deporte puede lograr los mismos objetivos que las terapias de autismo más establecidas. Mejoran las habilidades motoras, mejoran la comunicación, la atención, la resolución de problemas de comportamiento y las habilidades académicas.
Existen estudios que evidencian que cualquier tipo de actividad física, desde yoga hasta danza libre, mejora las habilidades de interacción social, motricidad y comunicación.
Por tanto, el ejercicio beneficia a los niños con TEA tanto como a sus pares neurotípicos.
Programa de Atletas Jóvenes de Olimpiadas Especiales
En el programa Atletas Jóvenes de Olimpiadas Especiales se entrenan no sólo habilidades motoras y coordinación de movimientos, sino que también se desarrollan habilidades sociales.
Nuestros atletas con TEA muestran un interés mucho mayor en la interacción social y la conciencia social. La clave para el éxito de las actividades del programa está en el proceso de aprendizaje que es suave y estructurado. Es más fácil para los atletas con autismo participar en deportes si las reglas se dividen en partes pequeñas y comprensibles.
El ejercicio físico cuando se practica bajo las reglas de un deporte beneficia a los niños con TEA tanto como a sus pares neurotípicos. El deporte genera más seguridad en uno mismo y por lo tanto, aumenta la autoestima en todos los participantes, sean neurotípicos o no.
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Reacciones externas e internas ante la sobrecarga de estímulos y las situaciones de estrés
Hablamos de tres términos que se usan normalmente para explicar las reacciones que podemos tener las personas autistas ante una sobrecarga de estímulos o una situación de estrés: meltdown, shutdown y burnout. ¿Qué diferencias hay entre ellos? ¿Qué implicaciones pueden tener para la persona autista? ¿Qué estrategias podemos usar cuando se producen? ¿Cómo pueden ayudarnos otras personas?
El términomeltdown hace referencia a un episodio de frustración, de pérdida de control temporal, en el que la persona autista externaliza una sobrecarga de estímulos. Se trata una reacción intensa que se produce cuando la persona se siente sobrepasada por los estímulos sensoriales, emocionales o cognitivos. En estas circunstancias, la persona puede perder el control emocional y tener dificultades para regular su comportamiento. Esta situación puede estar desencadenada por una combinación de factores, como el estrés, la sobreestimulación sensorial, la falta de comprensión o apoyo o la dificultad para comunicar las necesidades. Cuando se produce, las personas autistas podemos sentir una ansiedad intensa, frustración o ira, y los estímulos del entorno, como el ruido, las luces brillantes o las multitudes, pueden resultar abrumadores y dolorosos.
El meltdown se puede manifestar de diferentes maneras. Algunas personas pueden llorar, gritar, golpear objetos o autolesionarse, y nos podemos sentir abrumadas y necesitar retirarnos a un lugar tranquilo para recuperarnos. También puede provocar que tengamos dificultades para comunicarnos y puede ser difícil para los demás entender lo que estamos experimentando. Los meltdown pueden tener un impacto significativo en la vida diaria, pueden afectar la capacidad para participar en actividades sociales, laborales o educativas y pueden generar sentimientos de vergüenza, culpa o frustración, debido a la falta de comprensión y apoyo de los demás.
Pueden tener un impacto significativo en la vida diaria, pueden afectar la capacidad para participar en actividades sociales, laborales o educativas y pueden generar sentimientos de vergüenza, culpa o frustración
Si el meltdown es la externalización de la sobrecarga, el shutdown, por contra, es la internalización. Sería como una crisis interna, en la que la persona siente una sobrecarga, pero la forma de afrontarla es con una especie de “cortocircuito” interno, que pasa desapercibido por los demás. Simplemente puede parecer que la persona no está presente, como si estuviera ausente.
Tanto el meltdown como el shutdown suelen darse durante un espacio corto de tiempo, y son formas inconscientes que utilizamos para protegernos cuando ya no podemos más, que provocan que no podamos hablar ni reaccionar. Cuando se dan estas situaciones, lo mejor que se puede hacer para ayudar a las personas que las sufren es dejarles un espacio tranquilo y el tiempo suficiente para que recuperen la energía, y cuando puedan hablar, ya hablarán. Pero sobre todo, estar a su lado, acompañándolas. Como método de prevención pueden ayudar técnicas de relajación, así como elaborar un plan de anticipación ante las posibles situaciones estresantes con las alternativas de regulación para afrontarlas.
Y por último, el burnout autista (también conocido como síndrome de estar quemado o síndrome de aniquilamiento) hace referencia a un estado de agotamiento emocional, físico y mental debido principalmente a una sobrecarga sensorial o a un sobreesfuerzo por adaptarse al entorno social. Puede comportar la pérdida de la capacidad de hacer lo que antes hacías de manera normal. Es como si te apagaras, como si perdieras la capacidad de fingir que eres autista, y da la sensación que los rasgos autistas se exageran. El burnout, a diferencia del meltdown y el shutdown, es a largo plazo, puede durar meses, y puede llevar a regresiones, a pérdida de habilidades que perdurarán en el tiempo.
El burnout autista hace referencia a un estadode agotamiento emocional, físico y mental persistente y prolongado, que puede comportar la pérdida de la capacidad de hacer lo que antes hacías de manera normal.
Cuando estás en esta situación, sueles tener menos tolerancia a los estímulos (se acentúa el malestar por luces, sonidos, olores, texturas…), puedes tener estrés crónico, dolor físico (de cabeza, en la barriga o incluso fiebre), una baja regulación emocional, con cambios en el estado de ánimo, irritabilidad, más meltdowns, etc., y problemas de concentración y memoria que dificultan las tareas diarias. Además, como no tienes energía para la interacción social, llega el aislamiento. La persona se queda, literalmente, sin energía para la interacción social y para afrontar su día a día.
Así pues, las crisis de las personas autistas no son rabietas o pataletas. A un niño o niña autista se le permite tirarse al suelo, a una persona adulta autista no, y tiene que buscar otras estrategias compensatorias para autoregularse a nivel emocional, para evitar el prejuicio y el estigma de la gente. Pero aún falta mucha comprensión y sensibilización al respecto.
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Algunas conductas problemáticas persistentes resultan ser enfermedades que se pueden tratar.
na de las cosas que puede hacer que el autismo sea desconcertante (y desafiante) son las conductas extrañas, que varían de aquellas que distraen hasta las que son declaradamente peligrosas. Hacer muecas, movimientos repetitivos, darse cabezazos o recurrir a otras autolesiones, tener crisis e incluso ser agresivos: todas estas conductas son tan comunes en los niños en el espectro que se han vuelto parte del perfil del trastorno. Por lo general, no sabemos qué significan y asumimos que son características propias del autismo.
Pero la Dra. Margaret Bauman, neuróloga pediatra que ha estado estudiando y tratando a niños con autismo durante 25 años, argumenta que algunas de las conductas difíciles que se asocian con el autismo son causadas en realidad por otros problemas médicos que han pasado desapercibidos.
Explicaciones alternativas
La Dra. Bauman utiliza como ejemplo a una paciente joven a quien trató, y que habitualmente torcía el torso hacia un lado e inclinaba la cabeza como si fuera un tipo de espasmo. Se había asumido que era algún tipo detic o convulsión. Pero después de examinarla resultó ser que sufría de malestar gastrointestinal. El movimiento de torsión espasmódico se llama síndrome de Sandifer y es una forma de impedir que el ácido estomacal llegue al esófago, donde ocasiona dolor. Una vez que esta paciente joven recibió tratamiento por el problema de reflujo ácido, cesó este comportamiento descontrolado.
Otra niña que la Dra. Bauman trató de forma crónica se negaba a irse a la cama. Cada vez que se recostaba, saltaba de nuevo y trataba de salirse de la cama y luchaba contra los cuidadores que intentaban convencerla de acostarse. Cada noche era una batalla. Pero resultó ser que ella también tenía reflujo ácido severo, que era lo que le causaba malestar al recostarse. Una vez más, el tratamiento para el problema médico solucionó su problema de conducta a la hora de dormir.
La Dra. Bauman informa que no es inusual que los niños con autismo que acuden al gastroenterólogo tengan lesiones severas y evidentemente dolorosas debido a reflujo ácido. Otras cosas que podrían presentar son estreñimiento, alergias, eccema, amigdalitis, cólicos menstruales, infecciones de oídos, infecciones del tracto urinario, lesiones y fracturas óseas.
Problemas médicos que se pasan por alto
No es inusual que se pasen por alto problemas médicos en niños con autismo, especialmente en aquellos que son no verbales.
Primero, puede que los niños en el espectro no presenten los mismos síntomas que solemos ver en los niños con un desarrollo típico. Por ejemplo, mientras que otros niños con un malestar estomacal podrían vomitar y tener diarrea, los niños en el espectro podrían simplemente sentir dolor.
De igual forma, los niños contrastorno del espectro autista (TEA) a menudo no pueden identificar con efectividad el origen del dolor o malestar. Puede que no tengan las habilidades cognitivas para clasificar lo que están sintiendo, o las habilidades de comunicación para expresarlo, y esto no sucede únicamente con los niños que son no verbales. Además, debido a que muchos niños en el espectro tienen problemas del procesamiento sensorial, es posible que no puedan identificar de dónde proviene el dolor o malestar. Cuando un niño que está en el espectro dice “me duele la cabeza”, podría tener dolor de estómago y no dolor de cabeza. Puede que simplemente esa sea su forma de decir: “No me siento bien”.
Pero otra razón por la que los cuidadores pasan por alto las señales de enfermedad física, argumenta la Dra. Bauman, es porque estas conductas se han asociado tanto con el autismo que no llaman la atención. Un espasmo se podría interpretar como una convulsión cuando, en cambio, es una respuesta al dolor. “No todo lo que se contrae es una convulsión”, observa. “Puede ser el intento de un niño por aliviar su malestar. Incluso es posible que las conductas repetitivas o estereotípicas no sean inherentes al trastorno”.
Conductas que se malinterpretan
Las conductas que podrían indicar un problema médico incluyen:
Tragar saliva haciendo ruido o hacer muecas.
Darse golpecitos en el tórax o estómago.
Presionar el abdomen.
Negarse a dormir.
Movimientos repetitivos.
Autolesiones como darse cabezazos o golpearse a sí mismo.
Crisis emocionales.
Agresión.
¿Por qué una enfermedad física hace que un niño tenga una crisis o arremeta con violencia? Todos los niños muestran conductas más negativas cuando no se sienten bien, observa la Dra. Bauman, y los niños que se encuentran en el espectro pueden explotar debido a la frustración por el hecho de sentir dolor y no saber cómo comunicarlo o hacer que se detenga.
Fijarse en los cambios
Para una madre, padre o cuidador, la clave es prestar atención al incremento en las conductas negativas, o a comportamientos nuevos, inusuales y aparentemente inexplicables que parecen surgir “de la nada”, dice la Dra. Bauman. Presta atención al aumento en la severidad de las cosas, como la autolesión y la agresión. “No asumas que esta conducta es simplemente una conducta propia del TEA —agrega— o que es de origen psiquiátrico o cognitivo”.
Igualmente, advierte la Dra. Bauman, se deben explorar los problemas médicos antes de considerar medicamentos psiquiátricos. “Los medicamentos psiquiátricos no deben ser la primera línea de acción para estas conductas difíciles”.
Los niños con autismo merecen atención médica adecuada, observa. Puede ser difícil encontrar médicos que hagan un buendiagnóstico, pero la buena noticia es que muchas de estas condiciones médicas, y en consecuencia las conductas que producen, son tratables.
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How Proteins Interact May Hold Key to Future Autism Treatments
UCSF researchers reveal how some gene mutations lead to autism spectrum disorder.
Microscope image of a brain organoid derived from human stem cells that contain a mutation associated with autism spectrum disorder. These organoids are providing new insight into neurodevelopmental disorders. Image by David Shin, Nowakowski Lab
Tremendous progress has been made over the last decade in identifying genes leading to autism spectrum disorders (ASD), especially for those who are severely affected. To date, however, these genetic insights have not translated into improvements in clinical care, particularly for those who need it most.
A cross-disciplinary collaboration at UC San Francisco has taken a new approach that has begun revealing, in detail, how a set of around 100 ASD genes may lead to serious developmental problems, often resulting in severe and profound autism that impacts as many as 20% to 30% of people on the spectrum. This subset of individuals with ASD also often have associated conditions that can greatly influence their quality of life, such as epilepsy, delayed motor development and intellectual disability.
The technique involves looking beyond genes and their mutations, to the proteins they code for. Proteins carry out nearly all the functions in the body, by interacting with each other in a sort of dance. When the proteins are mutated, that dance can involve missteps, or not happen at all, leading to disease.
The protein-centered approach was developed by Nevan Krogan, PhD, director of the Quantitative Biosciences Institute (QBI), who has used it to help identify potential new drugs for cancer and COVID-19. Expanding into the psychiatric realm, Krogan partnered with Jeremy Willsey, PhD, then an associate professor in the Department of Psychiatry and Behavioral Sciences, now adjunct, and Matthew State, MD, PhD, department chair.
We asked the three researchers to explain what they’ve learned so far. They caution that there’s much more work to be done before families will see the fruits of this research in the clinic, but there are clear signs pointing to some promising new opportunities.
Why has autism been so difficult to understand and address?
Matthew State: A little over a decade ago, my lab and several others were the first to systematically identify genes that carry very large effects for ASD. There was a tremendous amount of excitement about what those discoveries would mean, particularly for children with severe autism and related neurodevelopmental challenges.
Now the field has identified 255 of these genes. But we’ve found that it’s like having a long list of words that are related to some forms of ASD but without the ability to understand specifically how they go together so we can make sense of what causes the syndrome.
Jeremy Willsey: While a long list of genes that impart large biological effects is helpful, several things have made developing treatments from this knowledge particularly difficult. The first is that we’re dealing with the brain, which is the most complex organ in the human body. Second, ASD emerges very early in brain development, making it challenging to study the impact of ASD-related mutations. Third, any single gene can play many roles, particularly in different cells and at different times in the developing brain. So, when we started pulling on the threads of information these genes provided, it was like we were trying to unravel all the biology that unfolds as the brain is taking shape. It was clear that we needed to find some common points across this large number of genes, and working with Nevan we were able to do that.
State: By looking at the protein interactions, we can begin to elaborate the grammar and syntax of this biology. We can see sentence fragments and how pieces might potentially fit together and this promises to give us new ways to think about developing treatments.
What is this new approach and how does it provide that kind of detail?
Nevan Krogan: What Matt and his team have had is a list of genes and mutations. That can only take us so far. What we really need is to understand the biological consequences of each of those mutations. That’s where looking at proteins comes in.
We wanted to look at the impact of mutations in around 100 of the genes that are associated with autism. First, we wanted to know about the proteins these genes code for and what their activity is in a neurotypical situation. That led us to identify about 1,000 additional proteins that we think are somehow connected to ASD. We mapped out how all those proteins interact, essentially the way they talk to each other, when there aren’t any mutations present.
Next, we introduced a large number of mutations individually to see whether it affected how these proteins talk to each other, and we used that information to redraw the map to see the impact of each mutation.
How did you confirm that these mutations worked like you expected in a developing human brain?
Krogan: We used artificial intelligence here to help us interpret these protein-protein interaction maps, something that hasn’t been done before. That was done by a company called Rezo Therapeutics, which has a partnership with UCSF. Using their AI allowed us to narrow in on specific mutations that were the most important to study.
To look closely at the impact of one of these mutations, we introduced it into human stem cells using CRISPR, in collaboration with Tom Nowakowski, PhD, an associate professor of neurological surgery. Then we used those cells to grow what we call organoids, which are tiny bundles of cells that we can use to model what’s happening in a whole organ, in this case, the brain. Again, we saw defects in how the neurons were developing.
So, we were able to go from A to Z, from a set of genes connected to autism to being able to actually see, in this mini organ made of human cells, the biological effect a single mutation, and I think it could be done for many conditions beyond neuropsychiatric disorders too.
Wow, that’s amazing. But how does this new technology get us closer to treatments?
State: Nevan’s technology gives us a completely new, high-resolution picture of exactly what’s going on in the interactions between proteins, including when ASD genes are mutated. That begins to give us the ability to look beyond the original gene to identify interacting proteins we might target to correct the problem, and, potentially, to identify what kinds of molecules or drugs might do that job.
From the standpoint of autism, this approach promises to give us the kinds of opportunities that genetic discoveries are now offering in developing rational therapies for diseases like cancer.
Going back to the language metaphor – we can start to elaborate the grammar and syntax of the biology that underlies ASD. We can start to put phrases together in a way that’s not possible just from looking at the genetics. Where we’ve just had a list of words, we now have some legible sentences, and we can begin to see how those sentences connect with each other.
Willsey: In addition, this approach holds a lot of potential for treatments that can be personalized without having to develop specific therapies for each patient.
Because the genetics of autism and the symptoms associated with it are so varied, the field has been concerned that potential treatments would have to be tailored to small groups of people. A big advantage of focusing on the proteins involved means that we can identify much larger groups where everyone may benefit from the same therapy, which could make clinical trials as well as treatment more effective.
How has it helped to partner with QBI?
State: When Nevan and I met, it was immediately like peanut butter and chocolate. It was obvious that he was developing an extraordinary platform, and that the genes we had discovered carrying large risks for autism could be a great exemplar of how that platform could transform our understanding.
This collaboration is, in my view, at the core of what UCSF does best. With our Psychiatric Cell Mapping Initiative, QBI, the UCSF Weill Institute for Neurosciences, and many cross-departmental collaborations, we’ve been deliberately breaking down the barriers that tend to isolate psychiatry from other clinical and basic science departments at many other institutions. That is what makes UCSF such a gratifying place to be doing this work.
Bienvenidos a nuestro artículo sobre celebridades con autismo que en la actualidad han dejado huella en el mundo con sus talentos, logros y valiosa contribución a la sociedad. A lo largo de este contenido, descubriremos quiénes son estas inspiradoras figuras, cómo han superado sus desafíos y como ha sido su experiencia.
Desde el mundo del entretenimiento hasta la ciencia y el deporte, estos famosos con TEA han demostrado que el autismo no es una barrera para alcanzar el éxito.
¿QUÉ ES EL AUTISMO CLÁSICO Y EL TEA?
El autismo clásico es una condición neurobiológica que afecta al desarrollo y la interacción social de una persona.
Se caracteriza por dificultades en la comunicación, comportamientos repetitivos y patrones de intereses restrictivos. Las personas con autismo pueden experimentar una amplia gama de síntomas y niveles de gravedad, lo que da lugar al término «espectro».
El TEA, Trastornos del Espectro Autista, es una categoría que abarca distintos tipos de trastornos autistas, incluyendo el autismo clásico, el síndrome de Asperger, El Trastorno Desintegrativo Infantil, El Síndrome de Rett y El Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. Las características que tienen en común son: deficiencias en la interacción comunicativa y social recíproca, y un campo de intereses muy restringido y repetitivo.
LISTA DE 10 FAMOSOS CON TEA
En esta sección, exploraremos una lista de 10 famosos con autismo que han dejado una marca significativa en sus respectivas áreas. Estas celebridades con TEA han desafiado estereotipos y han demostrado que el autismo no define sus límites ni su potencial.
1. Dan Aykroyd
Es un conocido actor, comediante, guionista y músico canadiense. Es reconocido por su participación en «Saturday Night Live» y por su papel en películas icónicas como «Los cazafantasmas» del que además fue coguionista.
Ha contado en alguna ocasión que con apenas 12 años los médicos le diagnosticaron Síndrome de Asperger y el de Tourette, por lo que tenía tics nerviosos e, incluso, gruñía. En sus propias palabras, “uno de mis síntomas incluía mi obsesión por los fantasmas y la policía. Y allí fue donde nació la idea de la película «Los cazafantasmas”.
2. Temple Grandin
Es una zoóloga, etóloga y profesora estadounidense de la Universidad Estatal de Colorado.
Fue de las primeras personas diagnosticadas con autismo en compartir públicamente su experiencia personal en cuanto a su condición. Además es la inventora de la máquina de dar abrazos, un dispositivo para calmar a personas que sufren de sobreestimulación y ansiedad ante el abrazo de otra persona, como es común entre las personas con autismo.
Esto no es todo, si quieres saber como llegó a conseguirlo, te recomendamos que veas la película «Temple Gardin 2010» donde podrás observar como esta mujer con autismo revolucionó las prácticas del manejo de animales en ranchos, ganaderos y mataderos.
Información ℹ️
Si quieres descubrir otras películas que hablen de este trastorno, puedes visitar nuestro otro artículo: Películas sobre autismo.
3. Daryl Christine Hannah
Es una actriz estadounidense que saltó a la fama al aparecer en numerosas producciones de Hollywood durante los años 80, como Blade Runner o la comedia Splash haciendo el papel de sirena junto al famoso Tom Hanks, y aunque a simple vista parece que todo fueron éxitos, ella ocultaba algo que más tarde en una entrevista con Dan Rather en su programa The Big Interview, confesó.
Cuando era una niña la diagnosticaron autismo severo, pero no fue hasta la adolescencia que pudieron ponerle nombre a su afección, Síndrome de Asperger.
Su infancia no fue fácil, ya que su timidez se acentúo debido a su trastorno y sufría acoso, pero su vida podría haber sido mucho más traumática, cuenta Daryl, si su madre no hubiese dado uno de los pasos más importantes de su existencia.
Los médicos de aquella época le recomendaron que ingresara a su hija en un internado, pero su madre se negó. Ella la sacó de la escuela y simplemente la dejó vivir en su mundo imaginario por un año, Daryl poco a poco se fue integrando en la sociedad y gracias a esa decisión, pudo llegar a ser una de las mejores actrices de su época.
4. Anthony Hopkins
Conocido por sus actuaciones en la pantalla y el escenario, es uno de los actores más reconocibles y prolíficos de Gran Bretaña. Hopkins ha recibido muchos reconocimientos en sus más de cincuenta años de carrera.
Hopkins anunció en una entrevista en la CBC en el año 2017, que había sido diagnosticado con síndrome de Asperger a sus 70 años.
Le preguntaron cómo este diagnóstico tardío le afectaba en su carrera, a lo que contestó:
“No me afecta, soy obsesivo. Es un gran regalo, en realidad. De niño era un poco lento en la escuela, así que lo compensé trabajando duro y me convertí en un actor exitoso. Tengo obsesión por los detalles. Como siempre, trabajaré y trabajaré en cada guión y me aprenderé cada línea.»
5. Susan Boyle
Es una cantante escocesa que se dio a conocer en 2009, cuando apareció como concursante en la tercera temporada del programa de televisión británico Britain’s Got Talent. Boyle saltó casi inmediatamente a la fama mundial cuando cantó «I Dreamed a Dream» del musical Los miserables.
En una entrevista dio a conocer que había sido diagnosticada con Síndrome de Asperger y que se sentía «aliviada» y «relajada» de saberlo.
Cuando era una niña los médicos le dijeron que tenía daño cerebral. «Yo siempre supe que era una ‘etiqueta’ injusta. Ahora entiendo mejor lo que estaba mal y me siento aliviada y un poco más relajada conmigo misma», afirmó la cantante.
6. Chris Packham
Es un naturalista inglés, fotógrafo de naturaleza, autor y presentador de televisión de la BBC.
Packham decidió hablar a corazón abierto en un documental de BBC Two sobre la realidad en que vive, pero que no le diagnosticaron hasta pasados los 40 años. Tenía síndrome de Asperger.
Las dificultades comenzaron ya en la infancia, donde el resto de niños lo marginaban por considerarlo diferente.
Su refugio para sobrevivir fue, precisamente, la vida salvaje. Así, el presentador habló con nostalgia de su afición por coleccionar calaveras de zorro, lamer escarabajos o comer renacuajos vivos.
Pero reconoce que al experimentar asperger ve el mundo de manera diferente, de modo mucho más visual. Honesto, directo y sin rodeos, Packham continuó hablando ante la cámara y compartió sus preocupacionescomo su terror a perder las cosas que ama o su fijación con el orden.
Tanto que, aunque reconoce que durante su adolescencia podría haber preferido no tener asperger por creer que su vida sería más fácil, su posición ahora es distinta. “Si me ofrecieras una cura, desde mi propia perspectiva en la que estoy, te diría que no, gracias”
7. Elon Musk
Elon Reeve Musk conocido como Elon Musk, es un empresario, inversor y magnate sudafricano.
Es el fundador, consejero delegado e ingeniero jefe de SpaceX, director general y arquitecto de productos de Tesla y fundador de The Boring Company, además de cofundador de Neuralink y OpenAI.
Con un patrimonio neto estimado en unos 207 mil millones de dólares en junio de 2023, Musk es la persona más rica del mundo.
El 14 de abril, Musk se sentó para una entrevista de TED talk que fue facilitada por el director de TED, Chris Anderson. Durante la charla reconoció que sufrió acoso por ser autista pero que su experiencia con el síndrome de Asperger acabó ayudando a sus futuros éxitos. Gracias a su hiperconcentración e interés por la ciencia y la tecnología.
8. Michael Phelps
Es un exnadador olímpico estadounidense y el deportista olímpico más condecorado de todos los tiempos, con un total de 28 medallas.
Phelps ha sido muy abierto al hablar de su trastorno y ha utilizado su plataforma para educar sobre el autismo. En su autobiografía, “No Limits: The Will to Succeed”, traducido como «Sin límites: la voluntad de tener éxito» compartió sus viviencias, destacando que el diagnóstico pudo haber sido una bendición, ya que le permitió participar en programas de natación terapéuticos.
Según Phelps, la natación se convirtió en su escape, su forma de relajarse y concentrarse, y así, hizo de ella su pasión. Descubrir que estaba dentro del espectro del trastorno autista no lo detuvo, sino que lo impulsó a ser uno de los mejores atletas.
A través de este diagnóstico, Phelps apostó por la concienciación y la aceptación del autismo, y se ha convertido en un modelo a seguir para quienes tienen esta condición.
9. Stephen Wiltshire
Stephen es uno de los artistas más conocidos de Gran Bretaña, es famoso por pintar ciudades con gran detalle tras un breve vistazo.
Sus encargos tienen una lista de espera de entre cuatro y ocho meses.
Le diagnosticaron autismo con tan solo 3 años de edad, sus profesores no sabían qué hacer con él, no dijo su primera palabra «papel» hasta los cinco años. Aún así, siendo niño, Stephen era capaz de dibujar imágenesde la vida silvestre y caricaturas de sus profesores con una precisión impresionante. Desde entonces, según afirma el artista, «su pasión se convirtió en una obsesión»
En 2006, el príncipe Carlos presentó a Stephen como Miembro de la Orden del Imperio Británico por sus contribuciones al mundo del arte. Ese mismo año abrió su propia galería en el centro de Londres. En la actualidad, su fotografía recibe a los visitantes que llegan al aeropuerto londinense de Heathrow.
10. Leo Messi
Lionel Andrés Messi Cuccittini conocido como Leo Messi, es un futbolista argentino que juega como delantero o centrocampista en el Inter de Miami. Considerado con frecuencia el mejor jugador del mundo y uno de los mejores de todos los tiempos.
Leo Messi no ha afirmado públicamente que tenga ningún tipo de trastorno del espectro autista, pero varias asociaciones de concienciación sobre el autismo lo han aclamado como un ejemplo de celebridad con Asperger.
Se dice que el reconocido como mejor jugador del mundo, fue diagnosticado de niño con deficiencia de la hormona de crecimiento y síndrome de Asperger y este último le permitió volcar toda su concentración en el fútbol.
Las personas autistas tienden a sobrecargarse de estímulos, sin poder gestionarlos adecuadamente, en situaciones donde comúnmente el resto puede hacerlo. No responden adecuadamente al estrés donde otros pueden despliegan estrategias de regulación. Estas situaciones los conducen al «colapso», que en latín significa «caer», «arruinarse». Para el autista el colapso significa la pérdida de la posibilidad de adaptar sus respuestas en un momento de crisis, cayendo en la explosión o en la inercia.
Los autistas muestran un cableado neuronal distinto, estructuras cerebrales dispuestas de diferente forma a las típicas, como nos muestran, cada vez con mayor precisión, los estudios neurocientíficos. De allí que su procesamiento cognitivo y sensorial sea diferente. En lo primero, muestran un procesamiento monotrópico, es decir, necesitan realizar un tema o actividad a la vez, con elevada profundidad y detalle. Por ello su aparente «inflexibilidad» que no es sino la necesidad de predictibilidad y preparación antes de cambiar de tarea.
Esto explica también por qué su preferencia marcada por las rutinas y horarios establecidos, estos les dan seguridad ante un entorno cuyo constante cambio genera ansiedad. Esta es una de las formas que conducen al colapso, el cambio abrupto que no se puede manejar, la cantidad de estímulos que no se pueden procesar al mismo tiempo.
Cuando uno está muy concentrado en una actividad seguramente sentirá un sobresalto si alguien le toca el hombro sin anunciarse; esto se da de modo amplificado en la persona autista cuyo nivel de hiperfoco y concentración en sus intereses es tremendamente mayor.
En lo sensorial, los autistas muestran un procesamiento sensorial distinto, sus sentidos se sobrecargan más rápido y su percepción de encontrarse en peligro los coloca en posición defensiva en entornos que para un neurotípico no supondría mayor inconveniente. Ruidos, olores, destellos, texturas…, para una persona cuyo perfil tiende la hipersensibilidad supondrá la ruina constante en ausencia de estrategias que le permita regularlos, controlarlos, en favor de recobrar la seguridad.
Tres formas de colapsos han sido descritas para el autismo. Estos son:
Burnout: también llamado «síndrome del quemado», hace alusión a un agotamiento severo donde el autista pierde capacidades para hacer tareas o actividades que antes podía hacer cotidianamente. Trae consigo problemas físicos (como dolores de cabeza, tensión muscular, náuseas, etc.), psicológicos (depresión, abatimiento, dificultad para concentrarse, etc.) que se dan a lo largo de períodos prolongados de tiempo.
El constante intento de encajar en el entorno sin tener los apoyos y ajustes adecuados, el tener que camuflar algunas de sus características para librarse del estigma y la invalidación, la frustración constante al serles todo más difícil independientemente de us esfuerzos, explican esta forma de colapso.
Meltdown: o «estallido», es la externalización de la sobrecarga, sin que la persona sea ya del todo consciente o pueda controlarlo. Puede ser física, golpear, romper cosas, autoagredirse; verbal, insultar, gritar. Puede acompañarse de un llanto incontrolable.
Shutdown: también conocido como «apagado». Es la internalización de la sobrecarga que produce una desconexión. La persona se mostrará pasiva frente al entorno, actuando por inercia, sin capacidad para conectar con los demás o con la situación.
Conocer el perfil sensorial de cada autista y las formas del procesamiento monotrópico permiten crear entornos adaptados y predecibles, amigables, donde no se considere la reacción a la sobrecarga como malcriadez, manipulación, exageración. Permite tener en cuenta de que no podremos hacer imaginables ni accesibles todas las situaciones y que para ello debemos darle a la persona herramientas que le permitan regularse; debemos ser nosotros mismos agentes de corregulación.
¿Entonces una persona autista no hace nunca pataletas ni manipula, son siempre sobrecargas? No, los autistas no son santos ni ángeles, pueden hacerlas y pueden manipular la situación, claro está. Por ello conviene distinguir y saber diferenciar ambas situaciones. Una pataleta se acaba cuando la persona obtiene lo que quiere; una crisis no puede pararse dando o quitando algo, requiere el acompañamiento y el soporte hasta volver a un estado de conexión y de seguridad. Comprender los colapsos autistas es la clave para prevenirlos, a través de la adecuación del entorno y de las herramientas que favorezcan la regulación. Para educar y educarnos desde lo que nos asemeja y ante lo que nos distingue.
Researchers create mini-brains to study autism and test new treatments
Using stem cells generated from patients with a rare and severe form of autism spectrum disorder and intellectual disability, Scripps Research scientists have grown personalized «mini-brains» (or organoids) to study the disorder in new detail. The lab-grown organoids allowed the team to gain a new understanding of how one genetic mutation leads to autism spectrum disorder. It also showed that an experimental drug, called NitroSynapsin, reversed some of the brain dysfunction associated with autism in these models.
«Our work shows how this genetic mutation that has been associated with autism, disrupts the typical balance of brain cells during development,» says Stuart A. Lipton, MD, PhD, Step Family Foundation Endowed Professor and co-director of the Neurodegeneration New Medicines Center at Scripps Research, a clinical neurologist, and senior author of the new research published online in Molecular PsychiatryonSeptember 30, 2024. «But we’ve also established that there could be ways to address this imbalance later in life.»
Learning from patients
Autism spectrum disorder (ASD) is a neurological and developmental disorder that affects social interactions, repetitive interests and behaviors, and communication. The causes of ASD are only partially known; a number of genetic variants have been associated with the disorder, but each only explain a tiny percentage of cases. For many years, studies of ASD have revolved around modeling the disorder in mice or studying isolated human brain cells. Neither is a perfect mimic for the complexity of an interconnected human brain.
Lipton and his colleagues focused on MEF2C haploinsufficiency syndrome (MHS), a rare and severe form of ASD and intellectual disability caused by a genetic variation in the MEF2C gene. They used skin cells isolated from patients with MHS and used modern stem cell biology techniques to transform those cells into human stem cells, and then grew them into small, millimeter-sized «mini-brain» organoids in which the researchers could study how the various types of brain cells interact with each other.
We could reproduce essential aspects of the brains of patients to study their electrical activity and other properties. We actually brought kids into the lab to see their own mini-brains and that was quite emotional for the children and families alike.»
Stuart A. Lipton, MD, PhD, Step Family Foundation Endowed Professor and co-director of the Neurodegeneration New Medicines Center at Scripps Research
In healthy human brains and brain organoids, neural stem cells develop into nerve cells (or neurons), which send and receive messages throughout the brain, as well as into various types of glial cells, which are supportive cells recently shown to be important in signaling and in immune function. Healthy brains contain a balance of excitatory neurons that promote electrical signaling, and inhibitory neurons that block this signaling. Autism causes an excitatory/inhibitory imbalance, often resulting in too much excitation.
In the organoids developed from the cells of children with MHS, the neural stem cells more often developed into glial cells, causing a disproportionate number of glial cells compared to neurons, Lipton’s group found. In particular, the MHS organoids had fewer inhibitory neurons than usual. This led to excessive electrical signaling in the mini-brains, just like many real human brains with ASD.
A role for microRNA
When Lipton’s group probed exactly how MEF2C mutations could lead to this imbalance between cell types, they found nearly 200 genes that were directly controlled by the MEF2C gene. Three of these genes stood out – rather than encoding for DNA that led to messenger (m)RNA and then protein expression, they encoded genes for microRNA molecules.
MicroRNAs (miRNAs) are small RNA molecules that, rather than producing proteins themselves, bind to DNA to control gene expression. This month, two scientists won the 2024 Nobel Prize in Physiology or Medicine for their work describing the discovery of miRNA molecules and how they can impact cell development and behavior.
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«In our study, a few specific miRNAs appear to be important in telling developing brain cells whether to become glial cells, excitatory neurons, or inhibitory neurons,» says Lipton. «Mutations in MEFC2 alter the expression of these miRNAs which, in turn, prevent the developing brain from making proper nerve cells and proper connections or synapses between nerve cells.»
Early, developing brain cells from patients with MHS, Lipton’s group found, have lower levels of three specific miRNAs. When the researchers added extra copies of these miRNA molecules to the patient-derived brain organoids, the mini-brains developed more normally, with a standard balance of neurons and glial cells.
A potential treatment
Since ASD is generally not diagnosed during fetal brain development, treatments that aim to alter initial development – such as correction of a mutated gene or addition of miRNA molecules to stop the imbalance of cell types – are not currently feasible. However, Lipton was already developing another drug that could help promote the balance between excitatory and inhibitory neurons, even after development.
Lipton’s group recently tested such a drug, which he and colleagues invented and patented under the name NitroSynapsin (aka EM-036), for its ability to restore brain connections in «mini-brains» made from cells affected by Alzheimer’s disease.
In the new paper, they tested whether the drug could also help treat the MHS form of autism. Using the patient-derived brain organoids, Lipton and his colleagues showed that in fully developed brain organoids that had an imbalance between cell types, NitroSynapsin could partially correct the imbalance, preventing the hyperexcitability of the neurons and restoring excitatory/inhibitory balance in the mini-brain. This also protected the nerve cell connections or synapses.
More work is needed to show whether the drug improves symptoms of patients with MHS, or influences other types of autism spectrum disorder that are not caused by mutations in the MEF2C gene. Lipton says he hypothesizes this could be the case, since MEF2C is known to influence many other genes associated with autism.
«We are continuing to test this drug in animal models with the aim of getting it into people in the near future,» says Lipton. «This is an exciting step in that direction.»
El término meltdown hace referencia al episodio de una reacción de frustración temporal o una sobreestimulación sensorial abrumadora (olores, ruidos excesivos, demasiadas luces…) que deriva en una situación de colapso o de pérdida de control temporal y puede afectar a cualquier persona en el espectro autista.
Se caracteriza por un episodio en que la persona puede parecer fuera de control, provocado por una sobrecarga de estímulos, entorno hostil o saturación; pueden aparecer gritos e intentos de autoagresión o autolesión.
Es importante tener en cuenta que, para acompañar a las personas con autismo durante un meltdown, debemos intentar mantener la calma, tener paciencia y evitar elevar el tono de voz o gritar. A menudo es complicado tratar de mantener la calma y control sobre la situación, pero cabe ser conscientes que el hecho de gritar o bien actuar bajo nervios, puede empeorar la situación aumentando la intensidad del meltdown.
Así mismo, es importante tener presente que el contacto físico en estas situaciones, puede ser contraproducente y es importante conocer en profundidad a la persona con autismo y sus características y necesidades a nivel sensorial, para poder actuar de forma respetuosa, ajustada y empática.
El shutdown hace referencia a la interiorización de sentimientos de ira y frustración, que pueden causar una crisis interior o internalizante para la persona con autismo. A menudo, puede pasar desapercibido con mayor facilidad, pero estos episodios son muy frecuentes.
En este caso, las personas con autismo cuando sufren un shutdown pueden parecer ausentes.
Los acompañantes (familiares, profesionales…) de las personas con autismo, mientras se produce un shutdown, deberían dirigirse a la persona, hablándole de forma pausada y tranquila y validando sus emociones y sentimientos de frustración. Además, algunas personas con autismo pueden preferir o necesitar un abrazo, pero es importante siempre preguntar y acercarse de forma respetuosa, ya que cada persona y cada perfil es único y diferente.
Tanto el meltodwn como el shutdown pueden significar una pérdida temporal de habilidades básicas. Respecto a las diferencias entre meltdown y shutdown, hacen referencia a la exteriorización o no de la sobrecarga sensorial. En este sentido, el meltdown se trata de externalizar la sobrecarga sensorial, en cambio, el shutdown interioriza la sobrecarga. En consecuencia, a menudo el shutdown, que puede ser más difícil de identificar y detectar, puede parecer de menor gravedad, aunque eso sería incurrir a un error, ya que ambos pueden ser igual de graves y causar interferencias significativas en el día a día de las personas con autismo y sus familias.
Así mismo, es importante destacar que los meltdown y shutdown, deben diferenciarse de las rabietas o explosiones conductuales.
Respecto a estrategias y herramientas, es importante tener presentes los cambios que pueden producirse a nivel ambiental para prevenir, adaptar y adecuar el contexto y ambiente a las personas en el espectro del autismo. Además, deberían fomentarse las estrategias de autorregulación emocional, herramientas de relajación y el autoconocimiento, ya que eso facilitará la adquisición de estrategias funcionales y adaptativas y podrá prevenir algunas posibles situaciones de meltdown o shutdown.
En conclusión, es importante concienciar y sensibilizar a la población sobre el autismo y estos episodios, con la finalidad de que las personas que podamos presenciar un meltdown o shutdown actuemos con respeto, sensibilidad y empatía.
RFK seeks the ‘environmental’ cause of autism. Scientists say it’s not that simple
Health and Human Services Secretary Robert F. Kennedy Jr. speaks during a news conference autism rates on Wednesday, April 16, 2025.
Health and Human Services Secretary Robert F. Kennedy Jr. Wednesday declared that autism is a rapidly growing «epidemic» in the U.S. and vowed to identify the «environmental toxin» he says is to blame.
He noted that autism incidence in the U.S. has increased from 1 in 36 children in 2020 to 1 in 31 in 2022, according to a report released Tuesday by the Centers for Disease Control and Prevention on the prevalence of autism.
«This is part of an unrelenting upward trend,» Kennedy told reporters during a news conference Wednesday at HHS. «Overall autism is increasing in prevalence at an alarming rate.»
Citing much lower rates in earlier decades, Kennedy pushed back against the idea that the increases «are simply artifacts of better diagnoses, better recognition or changing diagnostic criteria,» adding «the epidemic is real.» He said HHS is committed to investigating environmental causes of autism, calling it «a preventable disease.»
Within two to three weeks, the agency will announce a series of new studies «to identify precisely what the environmental toxins are that are causing» autism, he said, adding «we’re going to get back to it with an answer to the American people very, very quickly.» On Tuesday HHS announced it expects to begin to have answers by September.
Some independent experts and advocates say that’s not nearly enough time to design and conduct a good-quality study that could produce a reliable answer.
Kennedy drew a stark contrast between his proposed approach and earlier research. «The amount of money and resources put into studying genetic causes, which is a dead end, has been historically 10 to 20 times the amount spent by [federal agencies] to study environmental factors…. And that’s where we’re going to find the answer.»
In the past, Kennedy has made statements linking autism with vaccines, an idea that has been thoroughly refuted.
Kennedy’s comments drew pushback from researchers who study autism as well as patient advocates. They say rising rates have to with improved screening and that years of research point to a wide variety of causes for the condition, including genetic, biological and environmental factors.
It’s very unlikely that autism is caused by «one thing,» said Catherine Lord, a professor of human development and psychology at the David Geffen School of Medicine at UCLA via email.
Zachary Warren, a pediatric psychiatrist and autism researcher at Vanderbilt University agrees. «We may have hundreds, if not thousands, of different neurogenetic factors that in combination with complicated environmental interactions influence presentations of autism,» he said via email
«As a clinician, I wish I had better — and quite frankly simpler — answers for my families,» he added. «But autism isn’t a single thing; it is a word we use in an attempt to capture a spectrum of behavioral strengths, differences, and vulnerabilities in order to help optimally support children.»
Kristyn Roth, chief marketing officer for the Autism Society of America, told NPR her organization and other leading disability groups agree that there is a need for more autism research. «However, it has to be rooted in science and facts,» she said. «And to definitively say that autism is caused by an environmental factor or toxin is not rooted in known science right now.»
Though Kennedy was adamant that environmental causes are driving the increase in autism diagnoses, the CDC report released this week indicates that better screening may play a large role. The authors note that differences in the prevalence across communities «might be due to differences in availability of services for early detection and evaluation and diagnostic practices.»
Dr. Sara Swoboda, a primary care pediatrician in Idaho and a member of the American Academy of Pediatrics Subcommittee on Autism told NPR that pediatricians are «actually encouraged» by the report’s finding «because we know that we have gotten so much better at recognizing and identifying autism in children,» including in communities that historically didn’t have good access to autism evaluations, she said.
But one of the reports’ authors, Walter Zahorodny, of Rutgers New Jersey Medical School, speaking at Kennedy’s press conference Wednesday, emphasized that «autism prevalence has increased very dramatically.»
«There is better awareness of autism but better awareness… cannot be driving a disability like autism to increase by 300% in 20 years,» which is the increase seen in New Jersey, he said.
He called autism «an urgent public health crisis» and said the CDC data suggest «future rates can only be higher.»
Swoboda disagrees. «In pediatrics, we really recognize that this is not an epidemic,» she said. «This is just us doing a better job of identifying autistic children that have existed before.»
Some of Kennedy’s remarks Wednesday troubled Roth of the Autism Society of America.
Speaking of kids with autism, Kennedy said «these are kids who will never pay taxes. They’ll never hold a job. They’ll never play baseball. They’ll never write a poem. They’ll never go out on a date. Many of them will never use a toilet unassisted.»
Roth said this is stigmatizing and inaccurate. «I know plenty of autistic individuals that do all of those things, and I also know autistic individuals who may require 24/7 care,» she said. «But to dehumanize people and invalidate their experiences or generalize an entire community is incredibly harmful and offensive.
«Autistic individuals, just like all of us, deserve dignity and respect,» she added. «And that was not reflected today.»
Zoe Gross, director of advocacy at the Autistic Self Advocacy Network deplores what she calls «fear-mongering language» in Kennedy’s remarks.
«While they whip up hysteria about autism diagnosis rates, the Trump administration is attacking the rights and lives of autistic Americans on many fronts,» she said via email.
She cites proposed cuts to Medicaid, which some autistic people depend on, and the dismantling of the Administration for Community Living, a sub-agency of HHS that she says «focuses on promoting supports that allow people with disabilities to stay out of institutions.»
«Their talk of an autism ‘epidemic’ is only in service of their anti-vaccine agenda, and does nothing to benefit autistic people,» she said.
UCLA’s Lord said Kennedy’s focus on discovering autism’s causes is a distraction from the «many things we could do now to help the children and adults and their families with autism.» This line of research, she says, won’t help clinicians «do a better job supporting the strengths and challenges autistic people have every day.»
Un dispositivo cerebro-ordenador permite ‘hablar’ a un paciente con ELA
Un estudio de la Universidad de California en Davis describe la nueva interfaz, a la que han denominado BCI, que traduce las señales cerebrales en voz con hasta un 97 % de acierto. El sistema, el más preciso de su tipo, busca restablecer la comunicación de quienes no pueden hablar debido a la parálisis o a enfermedades neurodegenerativas.
Investigadores del UC Davis Health implantaron sensores en el cerebro de un hombre con un deterioro grave del habla debido a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El estudio, publicado en el New England Journal of Medicine, muestra como el hombre fue capaz de comunicar su intención a los pocos minutos de activar el sistema.
La ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, afecta a las células nerviosas que controlan el movimiento de todo el cuerpo. La enfermedad conduce a una pérdida gradual de la capacidad de pararse, caminar y usar las manos. También puede hacer que una persona pierda el control de los músculos utilizados para hablar, lo que lleva a una pérdida del habla.
La nueva tecnología es capaz de interpretar las señales cerebrales cuando el usuario intenta hablar y las convierte en texto que es «hablado» en voz alta por la computadora
Esta nueva tecnología pretende restaurar la comunicación de las personas que no pueden comunicarse debido a la parálisis o a afecciones neurológicas como la ELA. Para ello, es capaz de interpretar las señales cerebrales cuando el usuario intenta hablar y las convierte en texto que es transmitido en voz alta por la computadora.
«Nuestra tecnología BCI ayudó a un hombre con parálisis a comunicarse con amigos, familiares y cuidadores», comenta David Brandman, co-autor principal del estudio. «Es la neuroprótesis del habla más precisa jamás reportada» añade el investigador.
El BCI supera las barreras la comunicación
Para desarrollar el sistema, el equipo inscribió a Casey Harrell, un hombre de 45 años con ELA, en el ensayo clínico BrainGate. En el momento de su participación, Harrell tenía debilidad en los brazos y las piernas (tetraparesia). Además, su habla era muy difícil de entender (disartria) y requería que otros le ayudaran a interpretarlo.
En julio de 2023, el investigador Brandman implantó el dispositivo BCI en Harrel. Colocó cuatro matrices de microelectrodos en la circunvolución precentral izquierda, una región del cerebro responsable de coordinar el habla. Las matrices están diseñadas para registrar la actividad cerebral de 256 electrodos corticales.
El participante Casey Harrell con su asistente personal Emma Alaimo y el neurocientífico de la UC Davis Sergey Stavisky. / UC Regents
«Realmente estamos detectando su intento de mover sus músculos y hablar», explicó el neurocientífico Sergey Stavisky coinvestigador principal del estudio.
«Estamos grabando desde la parte del cerebro que está tratando de enviar estos comandos a los músculos. Básicamente escuchamos eso y traducimos los patrones de actividad cerebral a un fonema, como una sílaba o la unidad de oración, y luego las palabras que están tratando de decir» añade Stavisky.
Nicholas Card, primer autor del artículo, dice a SINC cómo el nuevo sistema BCI es capaz de eliminar el ruido eléctrico que se genera en el cerebro durante el habla: “Hay dos tipos de ruido en las señales neuronales con los que tiene que lidiar el BCI, por un lado el ruido eléctrico y, por otro, señales neuronales. Nuestro dispositivo esta diseñado específicamente para ser resistente al ruido eléctrico transitorio mediante un complejo mecanismo de algoritmos y un tipo especifico de red neuronal”.
El sistema es resistente al ruido eléctrico transitorio y a las señales neuronales no relacionadas con el habla
Nicholas Card (University of California)
“Además, BCI es resistente a señales neuronales no relacionadas con el habla. Por ejemplo, el dispositivo no descodifica accidentalmente cosas que está escuchando en una sala con más personas, cuando el paciente no está intentando hablar. Tampoco interpreta accidentalmente sus toses, bostezos o estiramientos de mandíbula como habla”, añade el investigador.
Mayor rapidez y mejores resultados
A pesar de los avances recientes en la tecnología BCI, los intentos de facilitar la comunicación han sido lentos y propensos a errores, debido a que los programas de aprendizaje automático que interpretaban las señales cerebrales necesitaban una gran cantidad de tiempo y datos para operar correctamente.
«Los anteriores sistemas BCI de voz cometían errores de vocabulario con mayor frecuencia. Esto dificultaba que el usuario se entendiera de manera consistente y era una barrera para la comunicación», explica Brandman.
Harrell utilizó el sistema tanto en entornos de conversación espontánea, como provocados. En ambos casos, la decodificación de voz se produjo en tiempo real, con actualizaciones continuas del sistema para que funcionara con precisión.
La decodificación de voz se produjo en tiempo real tanto en entornos de conversación espontánea como provocados
Las palabras decodificadas se mostraban en una pantalla. Sorprendentemente, se leyeron en voz alta con una voz que sonaba como la de Harrell antes de tener ELA. La voz fue compuesta utilizando software entrenado con muestras de audio existentes suyas.
En la primera sesión de entrenamiento de datos de voz, el sistema tardó 30 minutos en lograr una precisión de palabras del 99,6 % con un vocabulario de 50 palabras.
“Una ventaja clave de utilizar un vocabulario reducido de 50 palabras es que se puede pedir al participante que diga cada una de ellas varias veces, lo que ayuda a identificar una relación sólida entre la actividad neuronal y los fonemas correspondientes dentro del descodificador neurona”, apunta Card.https://www.youtube.com/embed/thPhBDVSxz0?si=j1ikf949H3DN_PTs&enablejsapi=1&origin=https%3A%2F%2Fwww.agenciasinc.es
Sin embargo, el reducido vocabulario limita las frases que el participante puede formular. Por ello, en la segunda sesión, el tamaño del vocabulario potencial aumentó a 125.000 palabras. Con solo 1,4 horas adicionales de datos de entrenamiento, el BCI logró una precisión de palabras del 90,2 % con este vocabulario ampliado.
Después de la recopilación continua de datos, el BCI mantuvo una precisión del 97,5 %. Este resultado hace que el sistema sea mejor que muchas aplicaciones de teléfonos inteligentes disponibles comercialmente que intentan interpretar la voz de una persona.
Espero que tecnologías como este discurso BCI ayuden a los futuros pacientes a hablar con sus familiares y amigos
Sergey Stavisky (UC Davis)
«Esta tecnología es transformadora porque brinda esperanza a las personas que quieren hablar pero no pueden. Espero que tecnologías como este discurso BCI ayuden a los futuros pacientes a hablar con sus familiares y amigos» comenta Stavisky.
«La primera vez que probamos el sistema, lloró de alegría cuando las palabras que estaba tratando de decir correctamente aparecieron en la pantalla. Todos lo hicimos», agrega el investigador.
El estudio informa sobre 84 sesiones de recopilación de datos durante 32 semanas. En total, Harrell utilizó el BCI de voz en conversaciones a su propio ritmo durante más de 248 horas para comunicarse en persona y por videollamada.
El becario postdoctoral y autor principal del estudio Nicholas Card prepara el sistema BCI junto a Casey Harrell. / UC Regents
«No poder comunicarme es muy frustrante y desmoralizador. Es como si estuvieras atrapado», señala Harrell.
«Ha sido inmensamente gratificante ver a Casey recuperar su capacidad de hablar con su familia y amigos a través de esta tecnología», continúa Card.
Además, dado que hay múltiples aspectos del sistema BCI que pueden mejorarse, se prevé que en el futuro se explore su aplicación en personas con diferentes afecciones neurológicas o en fases más avanzadas de ELA, así como aumentar el número de participantes.
“Tanto este estudio como los otros mencionados incluyeron a un solo participante, lo que hace difícil determinar el grado de personalización que puede requerir una BCI del habla de persona a persona. Esta será una importante vía de investigación de cara al futuro”, recalca el científico
Por ello, los autores subrayan la importancia de los voluntarios en el proyecto BrainGate. «Merecen un tremendo crédito por unirse a estos primeros ensayos clínicos. Lo hacen, no porque esperen obtener algún beneficio personal, sino para ayudarnos a desarrollar un sistema que restaure la comunicación y la movilidad de otras personas con parálisis», concluye Leigh Hochberg.
El autista adulto con un gran grado de discapacidad es probable que no pueda llevar a cabo un trabajo regulado, pero si tiene que tener una ocupación y actividad que le motive y que pueda sentirse útil, una de las cualidades que tienen es el de estar constantemente pendientes de la aprobación y eso les hace sentirse bien, pues bien se trata de tener un taller de actividades dentro de las posibilidades que no son pocas de hacer cosas útiles.
Por otro lado esta la residencia para cuando no haya un domicilio paternal o familiar que pueda acogerlos con la característica de ser lo más parecido posible a su ambiente familiar, con su habitación y con las zonas comunes de comedor, estar, etc.
Sin embargo, actualmente se esta viendo la posibilidad de combinar el área residencial de los padres mayores con hijo/a discapacitado, esta combinación es un área residencia en el que conviven los padres mayores con sus propias necesidades y los hijos discapacitados con unas necesidades diferentes todos en una zona residencial común.
El plan seria unos módulos familiares sencillos que se asemejara lo más posible al domicilio y unos servicios comunes muy bien equipados, empezando por un comedor, áreas de esparcimiento y actividades de ambos colectivos mayores e hijos, con todo tipo de servicios como piscina exterior e interior, servicio medico y de enfermería, etc.
Los módulos residenciales a modo de vivienda se podrían diseñar a la medida de cada necesidad, así un modulo tipo seria un salón amplio y dos habitaciones con sus dos baños, garaje y trastero. Todos los módulos serian de fácil acceso, única planta baja, comunicados con una galería cerrada unos a otros y con las áreas comunes.
Las facilidades de movilidad, acceso y sencillez es lo más importante, toda la comunidad seria un área residencial pero con una gran autonomía y a la vez en función de la dependencia una gran accesibilidad a todos los servicios.
Seria importante el estudio de una primera etapa de aquellos padres mayores que tienen uno o más hijos autistas, la posibilidad de un COLIVING un diseño residencial modular en que puedan tener su residencia mientras puedan convivir con su hijo y con todos los servicios incluidos (comedor, tienda, lavanderia, asistencia, espacio de esparcimiento y entretenimiento con piscina, gimnasio, área lúdica, huerto, etc. Pasada esa primera etapa el autista sin padres pasará a la residencia con todos esos mismos servicios en el mismo emplazamiento y con un ambiente ya conocido.
Personas famosas con Asperger o autismo que han llegado muy lejos
Quienes presentan el síndrome de Asperger y o un trastorno del espectro autista albergan tendencias y actitudes que les convierten en personas únicas y especiales. En ocasiones, su forma de ser provoca que se sientan apartados por sus semejantes. Particularmente durante la infancia, una etapa imprescindible en la conformación de la futura personalidad adulta. A pesar de este hecho, muchos de ellos consiguen superar los obstáculos y salir adelante. Una de las mejores pruebas la representan los famosos con Asperger o autismo, trastornos que no les han impedido culminar grandes logros inalcanzables para la inmensa mayoría de los mortales.
En qué se diferencian el autismo y el síndrome de Asperger
Aunque a veces se tiende a distinguir ambas alteraciones como entidades diferenciadas, probablemente por simplificar las explicaciones, las evidencias científicas más recientes no coinciden con dicho relato. De hecho, las últimas versiones de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) y del catálogo americano de trastornos mentales (DSM) agrupan el síndrome de Asperger dentro de los TEA.
Así lo recuerda Mara Parellada, del Servicio de Psiquiatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, de Madrid, que recopila las diferencias más significativas entre ambos diagnósticos en un artículo publicado por la Revista de Psiquiatría y Salud Mental. Unos contrastes que, en su opinión, han demostrado tener una gran influencia sobre el pronóstico de los pacientes.
Recurriendo a la literatura médica, esta especialista destaca la progresiva instauración del síndrome de Asperger como una forma leve de autismo. Bajo el primer término se describen las alteraciones en las que se producen dificultades con los aspectos pragmáticos del lenguaje, con una limitada comprensión del metalenguaje y con intereses restrictivos y absorbentes, pero sin problemas de comunicación funcional ni de inteligencia, circunstancias más predominantes en el segundo supuesto.
Los Trastornos del Espectro Autista y el importante papel de las familias
Tal y como especifica la Asociación Española de Pediatría en un artículo, en el resto de los TEA resulta más común encontrar casos de retraso intelectual, si bien no siempre es así. Incluyen entre los rasgos más característicos los problemas a la hora de interactuar, la falta de interés por otros individuos y, como consecuencia, la restricción de las relaciones sociales. En muchas ocasiones, los autistas tienen conductas poco flexibles, así como manías o gestos repetitivos.
No obstante, cada niño es diferente y la variabilidad de síntomas es bastante amplia. Sitúan la incidencia en la aparición de este trastorno en una de cada cien personas y otorgan un protagonismo significativo a los factores hereditarios. Si hay un hijo con autismo, afirman, un 5 % de los hermanos pueden desarrollarlo. Lo que descartan por completo es cualquier relación con las infecciones por virus o bacterias o con cualquier tipo de vacuna.
Aunque asumir esta u otras alteraciones en un niño no es fácil para ningún padre, la labor de la familia resulta imprescindible cuando un menor presenta algún TEA. La AEP recomienda intentar llevar una vida lo más normal posible tanto en casa como con el resto de los parientes y amigos, porque al final será eso lo que va a proporcionar la felicidad al afectado y a su entorno.
También suele ser beneficioso entrar en contacto con la asociación de personas con autismo más próxima, donde acostumbran a aportar grandes dosis de apoyo para comprender las circunstancias, manejar los problemas del día a día y normalizar la situación por completo. Y es que, a pesar de las limitaciones que pueden darse en algunas áreas, los progenitores irán descubriendo, poco a poco, que su hijo posee capacidades sorprendentes y maravillosas en otras que lo convierten en una persona única y valiosa.
El síndrome de Asperger, un subtipo de los Trastornos del Espectro Autista
El síndrome de Asperger se manifiesta como una incidencia en el desarrollo asociada a una alteración neurobiológica. Se incluye dentro de los TEA y afecta a la interacción social recíproca. Además, a quienes lo padecen les cuesta aceptar los cambios y muestran inflexibilidad de pensamiento.
Por otra parte, los afectados generalmente presentan problemas para relacionarse con los demás, comprender las emociones o expresar las suyas propias. Estos son algunos de los impedimentos a los que se enfrentan quienes tienen este trastorno, que, a diferencia de otros englobados dentro del autismo, se caracteriza por síntomas de una intensidad más leve.
Y es que fenómenos como las limitaciones en el lenguaje y la deficiencia cognitiva no son comunes en este subtipo de los TEA. Algunos rasgos únicos o propios del síndrome de Asperger que destaca Mara Parellada en la publicación anteriormente mencionada son:
La motivación social.
Los acercamientos sociales raros y unidireccionales.
El desarrollo del lenguaje normal o incluso precoz.
Las dificultades en la pragmática del lenguaje.
La conversación unilateral.
El juego simbólico de contenido raro.
Los intereses circunscritos con una acumulación de información excesiva.
En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, celebrado cada año el 2 de abril, se pretenden dar a conocer un poco más estos cuadros neurológicos y empatizar con aquellos que los presentan. Y, por supuesto, demostrar que no tiene por qué ser limitador, sino que, por el contrario, puede constituir un excelente elemento impulsor para alcanzar el éxito. El principal motivo es que quienes los padecen, si bien no suelen mostrar intereses por muchas materias, son capaces de centrarse en aquellas que sí les atraen. Esto hace que a menudo lleguen incluso a convertirse en algunos de los máximos exponentes de dichas áreas.
Famosos con Asperger y otros TEA que han llegado muy lejos
Aunque no muchos lo han confirmado y en la época en que otros de ellos vivieron no existían tales diagnósticos, son bastantes los famosos con síndrome de Asperger y otros Trastornos del Espectro Autista. Personas que, pese a las aparentes limitaciones, han superado muy bien las dificultades y han logrado llegar lejos. A continuación, os contamos los casos de algunas figuras que parecen haber padecido dichas alteraciones, parte de las cuales lo ha reconocido expresamente en algún momento, y que, sin embargo, han triunfado en sus carreras o en la consecución de sus metas.
1. Anthony Hopkins
Anthony Hopkins | Fuente: IMDb
Saltó a la fama por su interpretación de Hannibal Lecter, el personaje psicópata de El silencio de los corderos. Pero ha destacado también por muchos otros papeles. Incluso ha dado vida a Alfred Hitchcock, ha recogido la estatuilla dorada y es considerado como uno de los mejores actores de la escena cinematográfica.
En una entrevista de 2017, reconoció que padece síndrome de Asperger. El actor afirmó que se lo diagnosticaron a una edad tardía. Y dijo que eso le hizo entender por qué fue un solitario que nunca encajaba en ningún sitio. Solía tener problemas y causárselos a otros, sobre todo en la infancia. Tuvo que lidiar con la ira y con una clara dificultad a la hora de conectar con los demás.
Sin embargo, el propio actor ha asegurado que tener esta alteración neurológica ha sido en parte una ventaja. Le ha conferido una memoria portentosa y, además, adora desgranar los personajes que interpreta. Hoy, a sus 86 años, continúa su trabajo como actor con papeles protagonistas.
2. Dan Aykroyd
Dan Aykroyd | Fuente: IMDb
Es la estrella de Los Cazafantasmas y, también, otra de las personalidades que reconoció tener Asperger. De hecho, en una entrevista habló acerca de su salud y reveló que, con apenas 12 años, los médicos determinaron que padecía este síndrome y el de Tourette. Este último trastorno le hacía tener tics nerviosos e, incluso, gruñía.
En sus propias palabras, “Uno de mis síntomas incluía mi obsesión por los fantasmas y la policía. De hecho, llevo conmigo una insignia de agente. Me empeñé en ser el mejor cazador de fantasmas de la historia, Hans Holzer. Y allí fue donde nació la idea de la película Ghostbusters“.
Dan nunca ha permitido que sus desafíos médicos se interpusieran en su camino. Su dedicación al perseguir sus sueños lo ha llevado a una exitosa carrera como actor, productor, comediante, escritor, guionista y músico.
3. Vernon L. Smith
Vernon L. Smith | Fuente: Wikipedia
Fue galardonado en el año 2002 con el Premio Nobel Conmemorativo de Economía. El motivo, haber llevado a cabo experimentos de laboratorio como herramienta en el análisis económico empírico. Se centró concretamente en el estudio de los mecanismos alternativos de mercado. Es Doctor Honoris Causa por su contribución a la economía. Una mente brillante que también presenta este trastorno.
Vernon Smith ha reconocido de manera abierta que el Asperger lo ha ayudado en su trabajo. “Pienso que hay diferentes clases de mentes y que ciertas deficiencias mentales pueden representar, de hecho, ventajas selectivas. Hemos dejado atrás muchas barreras que tienen que ver con el color de la piel y con otras características, pero todavía no hay suficiente reconocimiento de la diversidad mental. No hace falta que todos pensemos de la misma manera para vivir juntos en un mundo productivo y satisfactorio”.
4. Greta Thunberg
Greta Thunberg, en la Cumbre de la ONU sobre la Acción Climática 2019
Cuenta que la primera vez que oyó hablar del cambio climático fue en 2011, cuando tenía 8 años. Y no podía entender por qué se hacía tan poco al respecto. Tres años más tarde, se deprimió, dejó de hablar y de comer y, finalmente, fue diagnosticada con síndrome de Asperger.
Greta Thunberg es conocida por su contundente forma de hablar, su manera directa de exigir acciones para combatir el calentamiento global. Greta explicó su mutismo selectivo como una condición que solo le permite hablar cuando es necesario. “Ahora es uno de esos momentos”, decía en referencia a la crisis climática.
Reconoce que su condición la ha limitado y que, a veces, la hace ser un poco diferente de la norma. Pero considera que ser distinto es un superpoder. En su caso, su obsesión, o su pasión, por el medio ambiente la llevó a dejar el colegio para ponerle voz a un problema que nos afecta a todos. Según ella, porque “ve el mundo en términos claros”.
5. Susan Boyle
Susan Boyle | Fuente: IMDb
Vivía en un pequeño pueblo de Escocia, sin destacar especialmente entre el resto de la población. Es más, de pequeña sufrió el acoso de sus compañeros por ser diferente. Sin embargo, saltó a la fama en el año 2009, tras participar en el programa Britain’s Got Talent. Entonces sorprendió al mundo con una excepcional interpretación de la canción I dreamed a dream.
Tenía un comportamiento explosivo, y los médicos establecieron que sufría daño cerebral por complicaciones al nacer. Pero, pasados los 50 años de edad, descubrió que esa valoración no era el correcta. Tenía síndrome de Asperger. Según Susan: “Fue un diagnóstico incorrecto cuando era una niña. Me dijeron que tenía daño cerebral. Yo siempre supe que era una etiqueta injusta. Ahora entiendo mejor lo que estaba mal y me siento aliviada y un poco más relajada conmigo misma”.
La cantante declaró que no iba a dejar que su problema le cambiase la vida, puesto que era una situación con la que tendría que vivir.
6. Marcelo Ríos
Marcelo Ríos | Fuente: tennismajors.com
Fue uno de los mejores tenistas del mundo a finales de los 90 y principios del 2000, y el mejor de Chile en la historia. En representación de su país, ganó la Copa Mundial por Equipos en el año 2003, así como muchos otros galardones en este deporte. En 2016, fue considerado por la ATP como uno de los veinte mejores tenistas en la Era Abierta sin algún título de Grand Slam.
Con tantos miedos como manías, ha asegurado ser bastante obsesivo con las cuestiones de la casa. En 2014, admitió que creía que tenía este trastorno y comentó: “Una vez busqué Marcelo Ríos en Google y vi que un término asociado era Asperger. Yo creo que soy Asperger. Como de 70 síntomas que salen, me siento identificado con 69”.
Posteriormente, en 2016, corroboró que, efectivamente, le evaluaron cuando era un niño y confirmaron que lo padecía, aunque nunca le había dado importancia. “A mí me diagnosticaron esto cuando yo era chico y yo lo dejé pasar. Yo me acuerdo que tuve una psicóloga en la Copa Davis que nos hizo unos exámenes y ella me dijo que yo tenía Asperger. Y yo no tenía ni idea de qué significaba ni me interesó, ni lo busqué ni nada. Pero hoy día lo he buscado y, digamos, yo miro que de cincuenta cosas tengo sesenta”.
7. Satoshi Tajiri
Satoshi Tajiri | Fuente: pokemon.fandom.com
Este diseñador japonés de videojuegos es el creador de la serie Pocket Monsters, conocida en occidente como Pokémon. Aunque es muy reservado y nunca ha hablado en público sobre ello, le diagnosticaron síndrome de Asperger. A pesar de las dificultades para relacionarse con los demás que supone, se ha convertido en un experto en su carrera como diseñador de videojuegos.
Una de las características propias de este cuadro neurológico es que las personas no pueden imaginar, sino construir nuevas realidades perfectamente estructuradas. Esto es lo que ocurre en el universo Pokémon. Un mundo completamente estructurado, con sus reglas y normas, en el que cada personaje está perfectamente identificado y que se va transformando con una lógica.
8. Courtney Love
Courtney Love, en uno de sus videoclips
La popular vocalista del grupo Hole durante los años 90 atrajo la atención por su desinhibida presencia sobre el escenario y por sus polémicas y crudas letras. También fue célebre su escandaloso matrimonio con Kurt Cobain, líder de la banda Nirvana.
Según su biografía, titulada Dirty Blonde: The Diaries of Courtney Love y escrita por ella misma en el año 2006, a los 9 años determinaron que tenía síndrome de Asperger. Tuvo una juventud complicada, en la que se sucedían los conflictos familiares y las expulsiones de los colegios. Ha luchado con los problemas por abusos de sustancias estupefacientes durante gran parte de su vida, pero su talento e inteligencia son más que demostrables.
9. Ladyhawke
Ladyhawke | Fuente: Wikipedia
La joven neozelandesa ‘Pip’ Brown no tardó en convertirse en la nueva musa del siglo XXI gracias a su sabia combinación de rock, dance y ritmos tribales de su país de origen.
La cantante es otro de los famosos con síndrome de Asperger. Fue diagnosticada en el año 2008, y esta circunstancia no le ha puesto las cosas fáciles. Ella misma dijo en una ocasión: “Solo tengo una forma muy suave, pero hay algunas personas que lo llevan tan mal que les resulta demasiado difícil incluso escribirme un mensaje”. Y se manifestó en pro de una normalización de esta enfermedad y de una mayor amplitud de miras. Dijo al respecto que “la gente no debería tenerle miedo ni nada. Algunas personas ni siquiera se dan cuenta de que lo tienen”.
Posteriormente, admitió que las canciones de su álbum Anxiety, del año 2012, fueron compuestas como terapia para lidiar con las complicaciones de esta alteración neurológica.
10. Nina Marker
Nina Marker | Fuente: @ninamarker
Esta joven danesa lleva varios años desfilando para firmas exclusivas en las semanas de la moda más influyentes. Pero no siempre lo tuvo fácil. En sus comienzos la frenaron tanto sus habilidades sociales como una infancia marcada por las dificultades con sus compañeros.
Con 15 años le comunicaron que tenía Asperger. Ella está convencida de que podría haberse ahorrado muchos sufrimientos si su entorno hubiera entendido su problema siendo pequeña. Por ello, no dudó en convertirse en abanderada de la causa. Su publicación en Instagram con una camiseta en la que se leía ‘Be kind. I have autism’ se hizo viral. Sirvió de estímulo a muchos jóvenes que padecen este trastorno y sus familias.
“El síndrome de Asperger representa que podemos buscar el éxito y divertirnos a la vez. Mantente sano y cuida tu salud mental”. Con estas palabras, la modelo dejaba claro a los más jóvenes todo lo que una persona con estas características es capaz de lograr.
11. Daryl Hannah
Daryl Hannah, una exitosa actriz con un TEA | Fuente: IMDb
Famosa por sus papeles en películas como Blade Runner, Kill Bill o la serie Sense8, a la actriz Daryl Hannah le diagnosticaron autismo durante su juventud. Como ha manifestado en varias ocasiones en los medios de comunicación, los especialistas que la atendieron aconsejaron a su familia que iniciara un tratamiento en una institución de salud mental. Algo que, como hemos visto antes, contradice los consejos de los expertos de hoy en día, basados en la integración social y en la adopción de un estilo de vida normal.
12. Stephen Wiltshire
Una de las impresionantes creaciones de Stephen Wiltshire | Fuente: Facebook
El inglés Stephen Wiltshire es un artista capaz de plasmar increíbles panorámicas y paisajes tras haberlos observado brevemente. Retiene las imágenes en su memoria en instantes, una capacidad que fue desarrollando a partir de su prematuro interés por el dibujo, que incluso utilizó como método de comunicación en su infancia. En aquella época le costaba hablar y no comenzó a expresarse aceptablemente hasta casi los 10 años. Siete antes le detectaron un TEA, lo que no le ha impedido ser nombrado Caballero de la Orden Británica por la reina Isabel II por su contribución a las artes ni exponer sus obras en algunos de los museos más prestigiosos del mundo.
13. Hannah Gadsby
Hannah Gadsby ha tenido que combatir la discriminación en distintos frentes | Fuente: Facebook
La cómica australiana Hannah Gadsby saltó al estrellato con un espectáculo de comedia en directo llamado Nanette, un monólogo centrado en mostrar las maneras en que los prejuicios y los estereotipos pueden afectar la vida de un individuo. A lo largo de dicha representación, cuenta cómo ella misma se ha sentido juzgada y marginada por su condición de mujer lesbiana muchas veces. Una característica a la que se une su TEA que, pese a limitar sus interacciones con los demás, no impidió que haya terminado destacando precisamente en lo alto de un escenario.
14. Stanley Kubrick
El carácter de Stanley Kubrick lleva a pensar que padecía algún tipo de TEA | Fuente: IMDb
Ha trabajado como guionista, fotógrafo y productor, pero Stanley Kubrick es famoso por haber dirigido películas tan conocidas como La naranja mecánica y 2001: Una odisea del espacio. Si bien no hay constancia de un diagnóstico oficial de algún TEA, todo apunta a que sus problemas para relacionarse con otras personas, su introversión y su predilección por la compañía de los animales tenían que ver con una alteración de esta índole.
15. Wolfgang Amadeus Mozart
Siglos después de su muerte, hay expertos que aseguran que Mozart tenia algún TEA | Fuente: Wikipedia
Durante las primeras etapas de la infancia en su Salzburgo natal, Wolfgang Amadeus Mozart mostró una insólita capacidad tocando instrumentos de teclado y el violín. A los 5 años, ya componía obras musicales y empezó a cosechar sus primeros éxitos. El resto de la historia, todos la sabemos. No en vano, se le considera el máximo exponente de la música occidental moderna, además de uno de los pianistas y compositores más destacados de toda la historia.
No obstante, siempre se encontró con dificultades para comunicarse con los demás, un aspecto que el psiquiatra Michael Fitzgerald, del Trinity College Dublin, interpreta como algún tipo de Trastorno del Espectro Autista de carácter ligero. Curiosamente, las obras de este célebre personaje suelen gozar de elevada aceptación entre los niños que padecen diferentes TEA.
Lionel Messi, Carl Sagan y otros 8 genios con posible síndrome de Asperger
Autismo, genialidad, inteligencia… ¿Qué personalidades de la historia cambiaron el mundo y tuvieron diagnóstico de síndrome de Asperger?
El cine y la televisión han contribuido a la imagen social de personas que son genios por vivir con síndrome de Asperger. Y si bien parece que en la vida real hay ejemplos que corroboran esta hipótesis, vale tomar algunos recaudos antes de hacer afirmaciones de este tipo.
La genialidad no tiene una única definición. Se trata de la capacidad que tienen algunas personas de lograr hechos que no tienen precedentes en la humanidad. Por lo tanto, tenemos genios en el deporte, en las ciencias, en las artes y en la realización de actividades cotidianas.
El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo. Se engloba dentro de los trastornos del espectro autista (TEA) y se caracteriza por una marcada dificultad para las relaciones sociales, así como por la repetición de patrones del tipo obsesivos.
¿Hay genios famosos con síndrome de Asperger? Sí y ahora los repasaremos. Pero también hay otras personalidades sobre quienes se sospecha que podrían tener el diagnóstico, aunque no hay confirmación.
Genios con síndrome de Asperger confirmado
El diagnóstico de síndrome de Asperger se debe realizar con cuidado y a través de la evaluación de un equipo multidisciplinario que incluya psiquiatra, fonoaudiólogo, genetista, terapista ocupacional y neurólogo. Cumpliendo los criterios, y según lo que han informado estos famosos en sus declaraciones, estaríamos ante casos concretos del trastorno.
1. Carl Sagan
El famoso científico (en foto de portada), que acercó el cosmos a la población general, al mismo tiempo que asesoraba a la NASA para las expediciones, fue diagnosticado con un trastorno del espectro autista. Luego, a medida que la clasificación varió, se lo identificó más con el Asperger.
Muchas organizaciones de pacientes traen a colación el caso de Sagan. Él es una muestra evidente de que la neurodiversidad es necesaria en el mundo para el avance de la humanidad.
2. Susan Boyle
La voz de Susan Boyle es reconocida y admirada por muchos. Cuando saltó a la fama tras sus presentaciones en televisión, la cantante tuvo que lidiar con agresiones que se referían a su supuesto bajo nivel intelectual y su apariencia física.
En 2009 conquistó al jurado de Britain’s got talent, pero no fue hasta 2013 que confirmó su diagnóstico. En declaraciones a la prensa aclaró que siempre había pensado que acarreaba una secuela neurológica de su nacimiento, hasta que los profesionales de la salud mental la ayudaron a descifrar sus dificultades en las relaciones sociales.
El área de la música dispone de su propia inteligencia y no se puede negar que hay genios de este campo.
3. Dan Aykroyd
La saga de películas iniciales de los Cazafantasmas tenían en su reparto a este actor, que ya era conocido en los ambientes de habla inglesa por su participación en Saturday night live. Según sus dichos, la obsesión con los temas de fantasmas lo ayudaron a componer el personaje de los filmsque lo hicieron una estrella mundial.
A través del análisis de sus comportamientos, un psiquiatra lo diagnosticó con Asperger. También jugaron un rol fundamental en la confirmación los variados tics que acarrea.
4. Anthony Hopkins
El actor británico, estrella indiscutida del cine de los últimos cincuenta años, reveló que tardaron mucho en diagnosticarle Asperger. Fue recién en 2017 que lo comentó abiertamente.
Vale aclarar que no significó un problema en su carrera. Hopkins ha interpretado papeles memorables, con una capacidad artística notable y hasta consiguiendo premios relevantes por sus dotes.
5. Vernon Smith
Quizás menos conocido que los demás para el público general, pero un genio en su campo de conocimiento. Smith es Premio Nobel por sus planteos sobre la aplicación de la ingeniería experimental en la economía.
En algunas entrevistas dejó deslizar la posibilidad de que su trastorno tuviese que ver con la forma en la que ve el mundo. Y, de hecho, esa visión estaría detrás de sus hipótesis novedosas para analizar la economía real.
Genios que podrían tener síndrome de Asperger, aunque no hay confirmación
Como dijimos al inicio, la cultura popular suele atribuirle ciertas características a los genios. Por eso, hay famosos y personalidades insuperables sobre quienes reina la sospecha de que poseen algún trastorno del espectro autista. Sin embargo, en este listado no hay más que suposiciones, sin confirmación.
6. Lionel Messi
Algunas biografías sobre la estrella del PSG y campeón mundial con la selección de Argentina se atrevieron a postular que Messi tendría síndrome de Asperger. Lo cierto es que no hay elementos confiables para sostener el diagnóstico.
Circularon rumores sobre una nota que habrían elaborado médicos de la infancia del astro. Ese informe sugeriría un grado de autismo. De todas maneras, no se puede comprobar la veracidad de ese documento.
7. Tim Burton
Los increíbles mundos que es capaz de crear el director dan cuenta de su genialidad. Hace un tiempo, su exesposa, Helena Bonham Carter, dijo que Burton podría tener Asperger.
En realidad, solo fue una apreciación sobre su obsesión con los trabajos que toma. Nunca él lo confirmó.
8. Isaac Newton
Por supuesto que Newton no recibió un diagnóstico de algo que no estaba catalogado en su época. Sin embargo, Fitzgerald, un psiquiatra con estudios en temas de autismo y no poco controversial, afirma que el físico tenía rasgos claros del trastorno.
No hay manera de llegar a una conclusión. Se trata de una hipótesis que no se podría validar solo con escritos y relatos sobre la persona que ya falleció. Aun así, siembra la duda.
El síndrome de Asperger de Newton es una suposición y nada más, derivada de relatos sobre su vida.
9. Bill Gates
El empresario y multimillonario tiene un apodo que puede resultar extraño: líder Asperger. Se dice que su éxito empresarial se deriva de sus prácticas de aislamiento y de obsesión con los temas que aborda. Eso le permitiría estar un paso adelante y concentrarse en objetivos concretos.
En realidad, Gates no está diagnosticado como tal. Ha declarado algunas veces que podría tener rasgos compatibles, pero nada más.
10. Andy Warhol
Las obras repetitivas y el estilo de su arte han llevado a muchos a suponer que se esconden los patrones del Asperger detrás de sus creaciones. Indiscutible e ineludible al hablar del arte pop, este genio cambió la forma de conectar lo popular con el mundo artístico.
¿Realmente existen genios que lo son por el síndrome de Asperger?
No es una regla que el síndrome de Asperger sea un generador de genios. Tampoco será a la inversa: no todos los genios tienen que tener un trastorno del espectro autista para serlo.
Un libro muy interesante al respecto es A touch of genius: a hopeful guide to parenting a child with Asperger’s. La autora es una madre que recibe el diagnóstico de su hijo y busca maneras humanas de ayudarlo. En el proceso descubre, justamente, lo que expresa el título de su obra: debe buscar ese toque de genio que hay en su pequeño para potenciarlo.
La cultura audiovisual seguirá valiéndose de personajes que, en una aparente dificultad psicológica, expresan genialidad. Recordemos Rain man, El contador o The big bang theory. Pero no podemos pretender que esas historias de ficción sean la realidad.
Detrás del síndrome de Asperger no hay genios o no-genios, sino personas neurodiversas a las que podemos incluir y ayudar.
Tanto el meltodwn como el shutdown pueden significar una pérdida temporal de habilidades básicas. Respecto a las diferencias entre meltdown y shutdown, hacen referencia a la exteriorización o no de la sobrecarga sensorial. En este sentido, el meltdown se trata de externalizar la sobrecarga sensorial, en cambio, el shutdown interioriza la sobrecarga. En consecuencia, a menudo el shutdown, que puede ser más difícil de identificar y detectar, puede parecer de menor gravedad, aunque eso sería incurrir a un error, ya que ambos pueden ser igual de graves y causar interferencias significativas en el día a día de las personas con autismo y sus familias.
